(einmaliger?) Krampfanfall

[Benutzer64981 (36)]

Hi zusammen,

ich suche keinen Rat, eher 'Gleichgesinnte'.
Hatte am 19. März einen Krampfanfall, nachdem ich 6 Tage lang ein seltsamesm nervendes 'Einschlafen' der Zunge bzw des Gaumens und daraus folgende Sprachstörungen hatte. Wurde ins KH eingeliefert, dort bekam ich gleich noch mal einen. EEG (normal, Schlafentzug und Photo) MRT, CT - alles unauffällig. Nervenwasseranalyse ebenfalls. Behandlung mit Antibiotika und Aciclovir, intravenös natürlich.
Wurde auf Keppra eingestellt, habe bereits ambulant nochmal ein EEG gemacht, ein weiteres steht an, ebenso wird die Einstellung vom Keppra überprüft, ob man es 'runterfahren' könnte. Fahrverbot für - zunächst - 6 Monate wurde ebenfalls ausgesprochen.

Hatte das jemand von euch auch schon mal und mag darüber berichten bzw sich austauschen?

Liebe Grüße

 

[Benutzer97853]

Ich kenne mich damit nicht aus und habe auch keine Erfahrung, aber schreiben wollte ich dir trotzdem mal.
Hab' das laienhaft mal auf Wikipedia nachgelesen - da steht das auch im Zusammenhang mit Epilepsie. Hattest du so was schon mal vorher?
Mir tut das wirklich leid. Das muss eine schlimme Zeit im Krankenhaus gewesen sein. Mit der ständigen Angst, was man denn haben könnte. Ich hoffe, du hattest Menschen um dich, die dir beigestanden sind.
Kann man diese Krankheit denn behandeln?

 

[Benutzer127907 (38)]

Ich habe etwas Erfahrung damit... Also meine Oma leidet seit ca. 6 Jahren an Epilespsie (ist plötzlich entstanden und man vermutet die Ursache in einem kleinen unentdeckten Schlafanfall). Sie hat allerdings regelmäßige Krampfanfälle solange sie keine Neuroleptika nimmt. Mit den Medikamenten ist alles super

Einen einmaligen Krampfanfall hatte meine Mutter während einer Fahrradtour letztes Jahr (total bescheiden da sie gestürzt is). Auch hier war die Ursache unklar und es war seitdem auch nichts mehr (sie muss keine Medikamente nehmen). Auch hier war MRT usw... völlig unauffällig. Allerdings war es hier nicht so schlimm, dass gleich Fahrverbot verhängt wurde.

Wenn das MRT und CT unauffällig ist dann würde ich mir zunächst keine großen Sorgen machen. Ein Krampfanfall kann soweit ich weiß auch durch Reizüberflutung entstehen. War an diesem Tag was besonderes? Übermüdet vielleicht? Irgend etwas alkoholisches getrunken? Warst du krank? Oder irgend etwas anderes? Allerdings erklärt das dein Taubheitsgefühl in der Zunge nicht.... Es könnte evtl. auch ein Infekt gewesen sein.

Ist zwischenzeitlich wieder alles OK? Also Taubheitsgefühl, etc?

Das muss wirklich schlimm gewesen sein, ich hoffe sehr dass es dir inzwischen wieder besser geht. Fühl dich lieb gedrückt

Liebe Grüsse

 

[Benutzer64981 (36)]

Danke für eure Antworten!

Ja, ich war Anfang März mit einem grippalen Infekt flach gelegen - da hin gehen auch die Vermutungen, das es damit zusammenhängt. Leider konnte man im Nervenwasser, wie gesagt, so direkt nichts mehr nachweisen.
An dem Tag, an dem es passierte, begann mein Urlaub also war ich eigentlich ziemlich entspannt - gleichzeitig etwas 'gestresst', da ich kurz vorher eine kurze Strecke Rad gefahren bin.

Nein, ich hatte noch keinen Anfall früher, und es steht zwar im Zusammenhang mit Epilepsie, aber das habe ich, trotz des Anfalls, nicht - außer, die Anfälle häufen sich. Man vermutete auch eine Enzephalitis (FSME oä), der einzig, mir bekannte Zeckenbiss ist aber schon 20 Jahre her und wie gesagt, ist das wohl nicht richtig nachweisbar.
Das Taubheitsgefühl ist weg, dagegen sind wohl auch die Tabletten - die ich evtl bald etwas reduzieren darf, in der Hoffnung, das Zucken bleibt weg.
Das Fahrverbot ist eher prophylaktisch, weil man nicht weiß, ob noch mal ein Anfall kommt - lt. meinem Neurologen Standard. Wenn auch nervig.

Mir geht es mittlerweile okay - abgesehen davon, das KH mich immer etwas traumatisieren und einfach auch einiges schief lief bei meinem Aufenthalt. Gleichzeitig bin ich schnell panisch, wenn ich von scheinbarer Unfähigkeit abhängig bin.
Was freu ich mich wieder auf die Kids und auf's Arbeiten.

 

[Benutzer135918]

Also ich selbst habe auch seit meinem 12. Lebensjahr Epilepsie . Eine ehr harmlose Form davon die sogenannten Abscancen.

In der Selbsthilfegruppe habe ich mal erfahren, dass jeder Mensch zu Kampfanfällen neigt.

Bei Epileptikern ist das Risiko jedoch so erhöht, dass die Anfälle chronisch auftreten.

Das Fahrverbot halte ich auch für deine eigene Sicherheit für richtig .

Ich darf z:B weil ich mit meiner Art nie für Anfallsfrei erklärt werden kann und bekannt ist, dass ich durch Stress Anfälle bekomme und dazu Autist bin und mich sehr gerne über Regelverstöße aufrege , einfach keine Führerschein machen.

Die Chance während der aktiven Teilnahme am Straßenverkehr rückfällig zu werden ist zu groß.[DOUBLEPOST=1396601979,1396601817][/DOUBLEPOST]PS: Keppra nehme ich auch hat mir sehr geholfen . Ich bin auch froh, dass 3 Medikamente vom Markt sind. Das eine, welches dich ins Komma geschickt hatte wenn du nicht alle 2 Stunden mindestens 400 Kalorien zu dir genommen hast (darum bin ich noch heute so opulent) . Dann wieder ein Anderes welches übelste Halluzinationen hervorgerufen hatte und wieder ein anderes welches dich so zugedämmt hatte , dass du gar nichts mehr machen konntest.

 

[Benutzer127907 (38)]

Es gibt tatsächlich diese einmaligen Anfälle die mal passieren und dann wieder verschwinden. Der Infekt könnte wirklich gut passen daher würde ich in die Richtung tendieren. Ich denke dass das wirklich eine einmalige Geschichte war und jetzt wieder verschwindet. Vielleicht war auch irgendwie ein Nerv eingelemmt (würde zum Taubheitsgefühl passen).
Oh ja bei dem Krankenhaustrauma kann ich dich verstehen. Ich mach um diese Gebäude nach Möglichkeit auch einen riesen Bogen^^ Und wenn soweit alles unauffällig ist dann würde ich mir wirklich keine Sorgen machen Nach dem Anfall meiner Mutter (Juli) war bisher überhaupt nix mehr, auch völlig ohne Medikamente Es war auch einmalig, keiner konnte es sicher erklären und alles war (von MRT bis Blutwerte) ok

Oh das hört sich ja toll an wenn dir die Arbeit spass macht Sowas ist goldwert

Ganz liebe Grüsse

 

[Benutzer68557 (34)]

Liebe TS,

Keppra ist ein Antikonvulsivum/Antiepileptikum. Warum würde es dir verschrieben? Nach "einem einmaligen" Anfall (ich zähle die mal als einen. Es ist häufig so, dass sie das Gehirn nicht beruhigt, bis das Notfallmedikament kommt) stellt man für gewöhnlich nicht auf Tabletten ein. Allein wegen der Taubheit? Wenn man keine Epilepsie vermutet (das habe ich jetzt so verstanden) ist keppra nicht das Mittel der Wahl. Generell kann man eine Epilepsie nicht "mal eben" binnen 2 Wochen diagnostizieren. Es gibt keinen Abstrich, keinen Scanner oder blutwert, der eine Epilepsie beweist. Auch ein eeg hilft oft nicht (dazu noch unten).

In der Regel wartet man 6-8 Wochen, ob ein zweiter Anfall auftritt. Eine beachtliche Zahl von Menschen haben vereinzelte epileptische Anfälle in ihrem Leben und sind dennoch keine Epileptiker, benötigen daher auch keine Medikamente.
Keppra ist kein Mittel, das man eindosiert und dann "hoffentlich bald wieder absetzt". Es ist kein Akut-/Notfallmedikament, sondern für die Langzeittherapie. Daher verstehe ich nicht, warum dein Arzt es eindosiert, aber sofort ein Absetzen in Aussicht stellt. Aber vielleicht fehlen mir da auch nur die Informationen.
Auf was für eine Dosis bist du?

Ich drücke dir die Daumen, dass es ein sog. "Gelegenheitsanfall" war. Leider wirst du das auf Grund der schnellen Medikamentenverabreichung nicht so schnell erfahren, falls Keppra bei dir gegen eine ausgebrochene Epilepsie wirkt. Daher hat deine Arzt im Falle einer Epilepsie auch so ziemlich jede anständige Möglichkeit der Diagnose zunichte gemacht.

War jemand bei dem Anfall dabei? Was für eine Art war es? Grand mal? Wenn ja, Primär oder sekundär generalisiert? Würde sofort ein eeg geschrieben? Ist man sich sicher, dass es ein epileptischer Anfall war? Für gewöhnlich sieht man epileptische Anfälle im eeg noch eine ganze zeit. Aber, wie mein Arzt so schön sagt: kein Hirn ist gleich/jede Epilepsie ist anders.

Meine eegs sind im übrigen auch immer "sauber". Viele eegs "gesunder" Menschen zeigen enorme Spikes. Für eine "normale" Epi also kaum aussagekräftig - leider. Aber gut, dass ihr Viren oder sonstiges Veränderungen ausschließen konntet.

Keppra ist ein hochwirksames Medikament. Allerdings solltest du psychisch fit sein. Depressionen, Psychosen, Suizide treten bei Keppra bedeutend öfter auf, als bei anderen Antiepileptika. Achte also auf deine Stimmung. Es kann auch sein, dass du aggressiv, wütend, weinerisch oder einfach nur genervt wirst. Meine Freundin hätte einen starken tremor und war schrecklich müde, Es kann aber auch alles gut gehen. Ich drücke dir die Daumen.

Ich bin seit Anfang 2011 Anfallsfrei nach einem (! Tatsächlich, allerdings hätte ich in der Jugend mehrere) epileptischen Anfall auf 1000 - 0 - 1000 Keppra. Nebenwirkungsfrei. Dass ich im Moment gerne diverse Menschen auffressen würde, liegt nicht (plötzlich) an dem Mittel, nehme ich an.

Ich lebe seit 10 Jahren mit dieser "Krankheit", die meinen Alltag keineswegs beeinträchtigt. Du kannst dich gerne immer bei mir melden.

Ich wünsche dir alles gute!

 

[Benutzer127907 (38)]

cr4nberry wow, wirklich ein sehr toller Beitrag. Sehr informativ finde ich. Ich freue mich, dass es dir mittlerweile gut geht Meinen großen Respekt, wirklich

Liebe Grüsse

 

[Benutzer64981 (36)]

Hallo cr4nberry

Glaube mir, dass ich mit der Medikamenteneinstellung mehr als unzufrieden bin. Es war - glaube ich - kein Grand Mal. Es war ein 'erstmaliger fokal eingeleiteter sekundär generalisierter epileptischer Anfall'. Ich fiel meinem Freund in die Arme und zuckte, Schaum vor dem Mund, blaue Lippen. Beim zweiten Anfall in der Notaufnahme kippte ich auf dem Bett nach rechts und vom Bett runter auf die Infusionsstange - also den Fuß davon. So sah ich dann auch aus, als ich wieder 'bei mir war'.
Ich bin ebenfalls auf 1000-0-1000 eingestellt und hätte ich gekonnt, hätte ich mich gewehrt, weil ich ebenfalls der Meinung bin, dass das zwar was verhindert, aber bei der Auflösung der Ursache absolut nicht hilft, sondern eher gegenteilig. Es soll jetzt ein Blutbild gemacht werden, um festzustellen, ob man etwas runterstufen kann. Das Krankenhaus hat mich eindosiert - vom Absetzen sprach der ambulante Neurologe, auch nachdem ich ihm erzählte, dass ich zwei Anfälle kurz hintereinander hatte. Vertrage das Keppra in der Dosis recht gut, empfinde mich aber als aufbrausender als sonst, wobei ich das im Griff habe.

Es war nicht nur die Taubheit, es war auch ein Zittern im Unterkiefer, den es beim Sprechen dann nach links zog (von mir aus), ich klang, als wäre ich betrunken, konnte mich auch nicht mehr artikulieren. Nach 1-2 Minuten ging das aber wieder. DAS, so die Ärzte im KH, wollten sie mit Keppra in den Griff bekommen. Dass das Zittern schneller weggeht, wenn ich mir im Nacken an eine bestimmte Stelle drücke (was ich im KH einfach mal austestete), wurde übergangen. Ebenfalls vom ambulanten Neurologen, daran halte ich mich aber etwas fest, Termin beim Orthopäden ist gemacht, da muss ich eh hin bzgl Einlagen. Ein Gedanke ist, ob der mich zu einem Physiotherapeuten weiterleitet, da mein Kiefer seit einer Weile seltsam knackt (worüber ich mir bisher keine Sorgen gemacht habe). Ebenso werde ich am Mittwoch zum FA gehen, da die Minisiston20fem auch Krampfanfälle auslösen KANN bzw bei Verdacht auf Epilepsie nicht mehr genommen werden sollte, sagt die Packungsbeilage. Zudem verlasse ich mich ungern auf die Meinung eines einzigen Facharztes...
Das letzte EEG, ambulant, war auffällig 'niedrig', irgendwie nur 14mikrovolt(?), aber nicht wirklich beunruhigend und auch keine Anzeichen von 'Herden' im Kopf.
Entschuldige, ich kenne mich gar nicht aus im Bereich der Neurologie und weiß auch nicht, wem ich was glauben soll - habe nur von drei Ärzten jetzt gehört, dass es eine einmalige Sache bleiben kann, aber nicht muss.
Psychisch fit bin ich und heilfroh, dass ich weiterhin arbeiten darf, ebenfalls...

Danke für deinen ausführlichen Bericht! Mitte Mai ist nochmal Photo-EEG, nächste oder übernächste Woche ist dann Blutkontrolle...puh!

 

[Benutzer68557 (34)]

Hey
Ich bin natürlich auch nur Laie, aber in 10 Jahren liest man sich schon einiges an.

Wenn du "ohnmächtig gekrampft" hast, war das ein Grand mal

Oh Mann, das ist wirklich doof gelaufen im Krankenhaus. Man verschreibt doch nicht ohne ausreichenden Grund einfach ein Neuroleptikum..! Da war offenbar ein Hardliner am Werk.

Inwieweit keppra gegen deine Symptome helfen kann, weiß ich nun wirklich gar nicht. Manchmal helfen Medikamente ja bei den verschiedensten Dingen. Aber hast du auch eine "Diagnose" dazu? Ich meine ein Neuroleptikum gegen undefiniertes Zittern/Taubheit ist ja auch heftig..

Sich mehrere Meinungen anzuhören ist natürlich goldrichtig. Epilepsie ist in den meisten Fällen eben sehr schwammig. Genauso sieht es wahrscheinlich bei den meisten anderen Hirn- und nervenSachen Aus. Man muss seinem Arzt sehr vertrauen können.

Bei mir bestand im Übrigen ein direkter Kontakt zwischen der (zweiphasen-/östrogenhaltigen) Pille und der Epilepsie. Meines laienhaften Wissens nach, sind viele Anfälle hormonbedingt. Daher nehme ich zB die cerazette (Monopille, reine Gestagenpille), weil sie den hormonstatus praktisch auf einem Level hält.. Laienhaft ausgedrückt
Es ist vermutlich also ziemlich gut, das auch mal abzuklären. Aber Vorsicht: ich musste die Erfahrung machen, dass viele FAs da keine Ahnung von haben :/

 

[Benutzer64981 (36)]

Ich weiß, habe einen alten Beitrag von dir gefunden über die Pille. Leider hatte ich unter der Cerazette ewig Schmierblutungen. Aber gut, das ist schon einige Jahre her, vllt ist das heute wieder anders. Ich hatte aber sowieso vor, Anfang 2015 auf die Gynefix zu wechseln, weil mir das Hormon-genehme auf den Nerv geht und ich mir nicht so sicher bin, was das mit einem macht, auch wenns sehr praktisch ist...

Wer und was da im KH am Werk war...frag nicht. Da gingen Dinge schief, die nicht sein durften...
Eine Diagnose zu meinem Zittern im Kiefer habe ich nicht - aber es wollte sich darum auch keiner mehr kümmern, nachdem sie die Keppra-Dosis auf 1000-0-1000 erhöht hatten, weils bei 500 nich weg war... Mein Kiefergelenk knackt bestialisch, ich habe sehr schnell einen Krampf im Nacken rechts, wenn ich mal falsch liege, meine Schulterblätter knacken, ich habe schon einige Jahre Einlagen und phasenweise Rückenschmerzen... da könnte ein eingeklemmter Nerv schon eine Erklärung sein, vielleicht, oder eben irgendwas anderes körperliches. Möchte mir aber auch keine Strohhalme zusammensammeln, wenn man das auch gerne tut in so einem Fall...

Dass FA manchmal keine Ahnung haben und viel Mist erzählen, stimmt, habe ich auch schon erfahren müssen. Und wenn er keine Ahnung davon hat, hat er sie nicht, kann ich auch nichts dran machen. Aber das muss ich einfach abwarten! Deswegen klappere ich aber so einiges an Ärzten ab und hoffe, dass es bei diesen Anfällen bleibt, die da waren...und vielleiiicht findet ja jemand was

 

[Benutzer127907 (38)]

Oh also wenn ich das richtig verstanden habe, dann hattest du an dem Tag 2 Anfälle, richtig? Einen nochmal in der Notaufnahme also die Ärzte konnten das zweifelsfrei als einen epileptischen Anfall diagnostizieren? Als meine Oma den ersten hatte, haben uns die Notärzte nämlich nicht für voll genommen und auf Schlaganfall getippt. Erst den zweiten haeben sie dann live gesehen und wussten von da an was los ist...

Liebe Grüsse

 

[Benutzer64981 (36)]

Vom zweiten Anfall steht nirgendwo etwas im Bericht. Mein Freund sagt, gesehen haben sie ihn in der ZNA, allein, weils mich von der Liege gefegt hat, aber im Bericht steht nur von dem Anfall, der zu Hause passiert ist - und selbst da bin ich mir nicht sicher, dass das richtig ist, was da steht. Ich weiß aber auch nicht, ob in der ZNA ein Neurologe / fähiger Arzt dabei war oder 'nur' der Notarzt. Gemerkt habe ich übrigens beide gleich stark - jedes mal ein Ziehen rechts den Hals runter und dann Ohnmacht.
Ein Schlaganfall unterscheidet sich doch aber vehement von einem Krampfanfall - oder irre ich mich da? Gut, im Alter kommen Schlaganfälle evtl öfter vor, dass man da schneller von ausgeht, aber... puh!

 

[Benutzer68557 (34)]

Hey

Du bist da wirklich in einen seltsamen Verein gekommen. Nochmal zur Klarstellung, du hast einen Termin bei einem "anderen" Neurologen? Das wäre mMn echt wichtig. Und dann, wie du schon sagtest, Orthopäde usw klingt auch sinnvoll. (Man bedenke mal, eine Arbeitskollegin von mir konnte sich eines Tages nicht mehr bewegen. Ihr Rücken schmerzte bestialisch. Hmm, ihr bis dahin unentdecktes Zähneknirschen hat den Rücken so verspannt, dass nix mehr ging!).

Das mit dem Blutbild verstehe ich nicht. Klar, Blutuntersuchung ist sinnvoll, aber nicht in Zusammenhang mit Keppra. Ich kenne niemanden, der im Zusammenhang mit keppra öfter mal den blutspiegel nehmen musste. Ich habe meinen Arzt danach auch mal gefragt. Er meint, das wäre bei keppra nicht notwendig..? Das kann ich jetzt natürlich nur weitergeben. Also ich verstehe den Zusammenhang zw Blutbild - dann mal gucken, ob man absetzen kann, überhaupt nicht..? Ich meine klar, da wird ein Spiegel des Medikamentes sein.. Wenn nicht, wäre ja auch blöde...?

Tatsächlich habe ich jetzt weniger Zwischenblutungen als zu Beginn mit der cerazette. Ich habe aber auch keine Lust mehr auf Hormone und würde daher gerne nach dem Examen auf die gynefix wechseln. Muss das aber noch mit meinem Neurologen bequatschen. Erstmal soll die Medikamention bei mir so bleiben. Und die cerazette zähle ich selbstverständlich wegen ihrer Auswirkungen auf den Hormonhaushalt dazu.

Dem Grunde nach sind epileptische Anfälle und Schlaganfälle durchweg unterschiedlich. Bei mir haben sie das aber auch großartig abgegrenzt und sind zunächst von einem Schlaganfall ausgegangen..!

Du hast einen großen Vorteil, eine Aura. (Das Ziehen den Hals runter). Wenn du sowas noch einmal hast sieh zu, dass du dich auf den Boden setzt, egal wo du gerade bist. Epileptiker verletzen sich zwar für ihre "Sturzfrequenz" recht selten, eben weil sie allen, wie ein nasser Sack und nicht versuchen, sich waghalsig festhalten, aber trotzdem sicherer, wenn man gar nicht erst fällt..

Und nun noch ein kleines allgemeines Briefing, welches ausschließlich auf meinen Erfahrungen basiert (!):
- Ich würde vorerst nur mit deinen Engsten über den Vorfall reden, Es ist nämlich nicht schön, wenn alle Bekannten/Kollegen wissen oder auch nur glauben (!!!!), man hätte Epilepsie. Himmel, diese Krankheit ist wirklich extrem stigmatisiert..:/! Das lässt sich natürlich nicht realisieren, wenn du in Zukunft öfter Anfälle hast, aber davon gehen wir einfach mal nicht aus. Entweder, du hattest einen einmaligen Anfall oder keppra leistet perfekte Arbeit (Ich befinde mich in keiner anderen Situation).
- Dein Freund und andere, die wirklich viel Zeit mit dir verbringen, sollten sich erkundigen. Inwieweit würdest du eigentlich informiert? Hast du ein Notfallmedikament bekommen? Es gibt so feste Regeln für Anfälle. Ab xy Minuten wird es gefährlich. (Ich glaube 3.. Ich selbst habe natürlich keine Ahnung, war ja immer in der zappelnden Hauptrolle). Das sind so Infos, die "Beteiligte" festhalten sollten!
- Hör auf zu Puzzeln. Hoff darauf,dass nichts ist. Wenn du eine Diagnose bekommen solltest, nimmt es dir eh erstmal alles. Also mach dich nicht verrückt, wo noch nichts ist..!

 

[Benutzer127907 (38)]

Ja das würde ich dir auch empfehlen, dass sich dein Freund und Familie über Epilepsie informiert um im Notfall korrekt reagieren zu können. Ich war nämlich bei dem ersten Anfall meiner Oma total überfordert. Ich wusste nicht was jetzt los ist. Meine Oma hat auch ein sehr komisches verhalten, nach einem Anfall (zum Glück war dank Medikamente der letzte vor über einem Jahr) schläft sie teilweise Stunden lang. Sie ist während kurzer Wachphasen völlig verwirrt. Sie redet wirklich wirres zeug und am Tag danach fehlt ihr dieser eine Tag auch komplett. Also sie kann sich an nichts erinnern, so als hätte sie diesen Tag komplett übersprungen.

Liebe Grüsse

 

[Benutzer64981 (36)]

Ich hatte diesen Termin bei einem ambulanten Neurologen bereits. Wurde an einem Dienstag entlassen, die Woche drauf an einem Donnerstag war ich bei einem ambulanten Neurologen.
Was die Blutabnahme angeht, mach ich das jetzt einfach mal - muss ich sowieso, wegen der Schilddrüse, da können die das gleich mit untersuchen, wenn's da was zu sehen gibt. Mir wurde erklärt, mein Stoffwechsel 'bestimmt', wie hoch die Dosis der Medikamente sein muss für mich und wenn der Spiegel im Blut einen Wert übersteigt, kann man es etwas runterfahren. Ich spüre keinerlei Nebenwirkungen mehr.

Die Gynefix schwebt mir auch vor, aber eben dafür gehe ich zum FA und rede dann nochmal mit dem Neurologen drüber - aber angeblich können meine Hormone mit dem Anfall gar nix zu tun haben und die Pille wirkt da gar nicht mit. Puuh! Da sagt mir selbst die PB etwas anderes, v.a. soll man meine bei Verdacht auf Epilepsie nich nehmen.

Ja, mir wurde erklärt, was mein Freund machen soll, wenn er es nochmal mitbekommt - sollte ich von alleine nach drei Minuten wieder 'da' sein, sofort zum Arzt, sollte es länger als 3 Minuten gehen bzw sich was seltsames zeigen, Notarzt rufen. Sicherheit schaffen, dass ich mich nicht verletze usw. Nun, mein Freund meinte, er holt wohl immer den Notarzt, weil er sicher nicht da sitzt und die Minuten zählt. Ist vllt auch nicht so falsch, weiß ich nicht. Wir pokern ja darauf, dass es nie wieder passiert.
Meine engsten Freunde wissen Bescheid, dass es wohl ein einmaliger Anfall war und ich habe auch gesagt, dass ich keine Watte um mich rum brauche, sondern SOLLTE mir was passieren, sollen sie einfach ruhig bleiben und den Notarzt holen. Aber laut den Ärzten dürfte unter Keppra - nach der Feststellung, dass ich offiziell ja gesund bin - gar nichts passieren.

Sport darf ich machen - richtig? Mein Neuro meinte, nicht zuviel, aber im normalen Maße ist es auch erwünscht... wie machst du das?

Huschi : Dass man nach den Anfällen schläft - wurde mir berichtet - ist normal. Mir fehlt auch nahezu der gesamte Tag nach meiner Einlieferung, bzw ich bekomme ihn nur in Ausrissen noch rekonstruiert. Ist komisch, aber 'in Ordnung', weil mein Freund überall dabei war und aufgepasst hat. Wirr war ich auch, auch das soll normal sein. Es ist ein irres Gefühl, im Nachhinein hätte ich behauptet, ich hätte lange, sehr tief geschlafen - wäre da nicht die Erinnerung an die Anfälle gewesen. Todmüde war ich auch. Leider ist das im KH so eine Sache - da könnt ich immer schlafen wie ein Stein, weil mich die Luft dort so wahnsinnig fertig macht und man eh nur rumliegt.

Jaa, ein wahnsinniges Kuddelmuddel bei mir - aber ich geh vom Besten aus, nehme weiterhin das Medikament / die Medikamente, gehe meine Wege und vielleicht hat der Spuk am Ende des Jahres ein Ende in Form einer Lösung. Bestenfalls ist diese behandelbar und körperlich, nicht psychisch.

Danke für deine Mühen, cr4nberry !

 

[Benutzer64981 (36)]

Hiho,

was Neues gibt es nicht bisher. Es gab bisher noch keine Blutkontrolle, da die Termine dafür bei meinem Arzt irgendwie eher rar sind. Am Montag in einer Woche bin ich mal noch beim Orthopäden, am Dienstag bekomme ich dann Blut genommen.
Meine Chefin schickt mich zum Betriebsarzt - um sich rechtlich abzusichern, sagt sie, ich sagte ihr bereits, dass ich mir nicht vorstellen kann, dass er Mann mehr darüber sagen kann, wenn er mich nur sieht und sonst nichts feststellt, als dass ich gesund bin ^^ aber gut, wenn sie meint...
Habe ein weiteres Keppra-Generika bekommen, das mir aber auch keinerlei Probleme bereitet (KK-Veträge mit der anderen Pharmafirma waren April gekündigt worden...) dennoch möchte ich den Kram nicht mehr nehmen.
Das Autofahrverbot nervt eher, als dass es mich stört - bzw es stört mich, weil ich nicht darf und sich dann natürlich um so mehr Möglichkeiten ergeben, dass ich fahren wollen würde, als vorher aber ich wohne zum Glück so günstig, dass ich eigentlich kein Auto bräuchte.

Weitere Neuro-Meinungen sind schwierig, da die Termine bei einem weiteren Neuro erst ab Ende Juni wieder möglich sind. Ich warte das Strobo-EEG ab und die Reaktion des Neuros darauf, dann werde ich mir ggf einen weitere Neuro suchen. Aber vllt kommt der jetzige ja auf den Trichter, mir die Medis zu nehmen... alles, was ich an Veränderungen an mir feststelle, kann ich überhaupt nicht einordnen, da momentan viel Stress auf der Arbeit herrscht (Kündigungen, Chefin in Kur ab Mai, Chefin sowieso seltsam unterwegs, ... ) und ich morgen eine Bewerbung für eine neue Stelle abschicken werde.

Beim Gyn war ich mittlerweile auch, der erklärte mir, dass es lediglich rein rechtlich in der PB steht, dass man bei Verdacht auf Epilepsie nicht keine Pille nehmen solle, aber er rät mir generell von Hormonen ab in so einem Fall, also auch keine Cerazette etc. Die Gynefix kostet bei ihm 360€. Das muss ich mir jetzt erst mal zusammen sparen.

Soviel mittlerweile dazu. Diese Woche möchte ich wieder in den Sport einsteigen und suche Wege, runter zu kommen. Merke, wie mich die ganze Geschichte beschäftigt und immer in seltsame Stimmungen beschert, die auch meinen Freund belasten, da ich darüber wenig Kontrolle habe.

Abgesehn von all dem geht es mir aber - gesundheitlich - gut.

 

[Benutzer44981]

cr4nberry
Mein Beitrag soll keinerlei Kritik an der TS darstellen und ich habe auch niemals empfohlen, irgendwas eigenmächtig abzusetzen, o.Ä.

Meine einzige Aussage ist und bleibt, dass ich in einer derartigen Situation wohl ziemlich am Rad drehen würde und einen rießigen Terror veranstalten würde, alle verfügbaren juristischen Geschütze auffahren würde, usw., anstatt nur auf irgendeinen freien Termin bei einem anderen Neurologen zu warten.
Von daher überrascht es mich einfach (ohne jegliche Wertung), wie man in einer solchen Situation so ruhig bleiben kann.

 

[Benutzer68557 (34)]

Glaub mir, sie dreht am Rad.
So sehr, dass für die Aspekte, die sie deiner Meinung nach beschäftigen sollten, überhaupt kein Raum mehr ist!
Was sollen ihr denn juristische Geschütze dabei helfen, dass sie selbst gerade Filme fährt, ein ewiges Wrack zu werden, an Ort und Stelle jederzeit einfach umzufallen und nie wieder alleine sein zu können, immer auf Hilfe angewiesen zu sein?

Das ist kein Schnupfen, bei dem ein Arzt ein kontraindiziertes AB verschrieben hat.

 

[Benutzer100557]

Sowas ähnliches hatte ich auch schon. War jahrelang gesund gewesen und vor 4 1/2 jahren ging es dann los, habe plötzlich angefangen zu zucken und Sprachstörungen gehabt. War alles eine Frage von Sekunden und dann ging es wieder, so kam das wieder und wieder bis ich irgendwann bewusstlos geworden bin und zusammen sackte.
Per RTW ins Krankenhaus und nach zwei Fehldiagnosen (zweimal Schlaganfall) wurde mir gesagt ich hätte Epilepsie.

Will jetzt den Teufel nicht an die Wand malen aber so ähnlich wie du es beschreibst war es damals bei mir auch gewesen.

 

[Benutzer]

Hallo Monchichi,
könntest du nicht zu deinem Hausarzt gehen, ihm deine Situation schildern (er wird ja auch die Briefe aus dem KH erhalten haben und somit Bescheid wissen) und ihn darum bitten, bei einem weiteren Neurologen für dich einen Termin zu vereinbaren? Die Hausärzte haben ja auch Beziehungen und ich habe die Erfahrung gemacht, dass sie sich auch freuen, wenn sie so "einfach" helfen können, indem sie einfach ihre Beziehungen spielen lassen. Ein Anruf und schwups hast du vielleicht in 1-2 Wochen einen Termin. Bei mir hat das bisher immer gut geklappt.

 

[Benutzer100557]

So wie ich das jetzt gelesen habe steht der Verdacht auf Epilepsie nun doch?

Am Anfang kam ich damit garnicht klar, hat mich in ein ziemlich tiefes Loch gezogen weil ich nichts damit anzufangen wusste. Als ich mich dann belesen und vom Doc aufklären lassen hab bin ich immer besser damit klar gekommen. Muss jetzt früh und abends jeweils 2 Tabletten nehmen und dann ist alles klar. Fahren ist auch kein Problem mehr, solange ich die Pillen nicht vergesse ist die Chance wieder einen Anfall zu bekommen gleich Null

 

[Benutzer98042 (36)]

Es gibt übrigens auch von den Krankenkassen die Option, dass du da anrufst und deine KK für dich einen Termin zeitnah und beschleunigt vereinbart beim Facharzt deiner Wahl. Ich war überrascht, wie freundlich, zügig und breitwillig sich meine Krankenkasse bei dieser Dienstleistung aufgestellt hat. Vielleicht wäre die Hotline auch für dich nicht verkehrt?

 

[Benutzer64981 (36)]

banane0815 Danke! klar, mich beschäftigt das. Mich stören die Tabletten an und für sich nicht - Medikamente bin ich gewohnt, ich merke nur Veränderungen, bzw glaube, sie zu merken. Merkbar ist es bei mir stark an der Konzentration, bekomme manchmal nur schwer Sätze zusammen. Ich verstehe deine Sicht der Dinge, aber juristisch kann ich niemandem was, weil davon arbeiten Ärzte auch nicht schneller und gesund werde ich auch nicht - bzw bleibe ich auch so gesund, wie ich bin, weiß ja keiner, ob das nicht noch mal wieder kommt.

Floortje Das weiß ich. Ich werde nächste Woche beim eigentlichen Termin bei meinem HA das auch mal ansprechen, ob er für mich bei einem weiteren Neuro anruft oder sonstige weitere Ideen hat. Ich meine, er ist eigentlich sehr kompetent - sollte er sich querstellen, gehe ich über die KK.

EndlessPain84 Offiziell waren es nur Anfälle, das ist noch keine Epilepsie - so die neurologische Abteilung des Krankenhauses, ebenso der Neurologe, ebenso das deutsche Ärzteblatt, ebenso das Epilepsiezentrum Kork (letzten beiden sind nur Netzinfos, mehr nicht ). Sie finden keine Herde, offiziell habe ich bisher einen einmaligen 'Doppelanfall' gehabt.

@GreenEyedSoul_w : Das schöne: Ich habe immer noch keinen Bericht vom Krankenhaus und da er an mich direkt geht (mir fiel mal wieder der Name meines Hausarztes nicht ein im KH -.-) kann und darf das wohl seine Zeit dauern. Aufenthalt ist jetzt, nach Entlassung, noch keine 4 Wochen her.

cr4nberry Danke für deine Fürsorge! Das Blutbild soll für den Neuro gemacht werden, damit er den Spiegel des Keppras im Blut sieht und es dementsprechend einstellen kann. Ja, ich werde einen neuen Termin machen - momentan schwebt es mir sogar vor, entweder in Mannheim oder in Kork an den Epilepsiezentren bzw Unikliniken einen Termin zu vereinbaren, wenn das auch eher über den Hausarzt bzw über die KK, da ich da sonst wohl vor 2025 keine Chancen habe.
Und nein, ich drehe nicht am Rad, bzw habe ich mich noch sehr gut im Griff. Ich gehe wieder aus dem Haus, treffe mich mit Freunden, gehe ins Kino, spiele Computer, schaue Fern, mache nichts, was ich nicht auch sonst machen würde, beginne wieder Sport etc. In ruhigen Momenten überkommts mich manchmal, dass ich am liebsten alles 'wegwerfen' würde, aber so bin ich nun mal nicht. Ich informiere mich auch viel Weniger als zu Beginn über Anfälle etc pp, da ich ja keine konkrete Diagnose 'Epilepsie' habe - und Einmal-Anfälle durchaus nicht selten vorkommen.

Das Absetzen/Runterfahren der Medis ist auf jeden Fall mein nächstes Ziel und der nächste große Schritt. Ich bin der Meinung, dass man die Situation, in der ein Anfall käme, im Moment durch die Tabletten verpasst. Natürlich will ich nicht laufend einfach umkippen, aber wenn ich es so massiv unterdrücke, kann man lange suchen. Fühlt sich an, als stünde ich auf dem Schlauch, merkte es nicht und wundere mich, wieso ich den Rasen nicht wässern kann...

Danke für eure Antworten und 'Anteilnahme'!

 

[Benutzer100557]

Bei mir wurde zuerst geäußert das ich zwei Schlaganfälle hatte, danach kam die Diagnose einer Gefäß Ektasie und zuletzt eben das ich Epilepsie habe.

Lass dir am besten über deinen Hausarzt eine Überweisung für den Neurologen geben,das geht in der Regel (war zumindest bei mir immer so) schneller als wenn du selbst einen Termin vereinbarst.

 

[Benutzer44981]

banane0815 Danke! klar, mich beschäftigt das. Mich stören die Tabletten an und für sich nicht - Medikamente bin ich gewohnt, ich merke nur Veränderungen, bzw glaube, sie zu merken. Merkbar ist es bei mir stark an der Konzentration, bekomme manchmal nur schwer Sätze zusammen. Ich verstehe deine Sicht der Dinge, aber juristisch kann ich niemandem was, weil davon arbeiten Ärzte auch nicht schneller und gesund werde ich auch nicht - bzw bleibe ich auch so gesund, wie ich bin, weiß ja keiner, ob das nicht noch mal wieder kommt.

Gut, dass du das so sehen kannst.
Ich würde wohl durchdrehen, wenn ich wüsste, dass ich Medikamente nehmen muss, die irgendwas in meinem Kopf veranstalten, ohne sie absetzen zu können und ohne dass überhaupt richtig geklärt wurde, ob diese Medikamente unbedingt notwendig sind. Vermutlich würde ich da jegliche Beherrschung verlieren, wenn ich länger als ein paar Tage auf einen Termin warten müsste, weil so etwas für mich eine der größten Horrorvorstellungen überhaupt ist.

Ach ja... mein Bekannter hatte diesen einmaligen Anfall schon vor gut 3 Jahren (da habe ich mich wohl ordentlich verschätzt) und seitdem ist bei ihm wieder Ruhe.
Seine Ärzte sagten ihm, wie bereits erwähnt, das so etwas wirklich keine große Seltenheit ist.

Und selbst wenn du so etwas, wie Epilepsie haben solltest, muss das nicht notwendigerweise mit großen Einschränkungen einher gehen, wie man teilweise glaubt.
Bei einem entfernten Bekannten hätte ich z.B. niemals gedacht, dass er Epileptiker ist. So, wie ich erfahren habe, hatte er wohl sehr lange überhaupt keine Anfälle (und hat in dieser Zeit auch ganz normal gelebt, gearbeitet, viel Sport getrieben, usw.). Dann hatte er wohl aufgrund von sehr viel Stress in der Arbeit einen Anfall, hat sich daraufhin beruflich so verändert, dass er nicht mehr so viel Stress hat und lebt nun seit einigen Jahren wieder ohne Anfall und ohne sonstige Einschränkungen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und hoffe, dass es bei dir auch wie bei meinem Bekannten nur eine einmalige Sache war und hoffe natürlich auch, dass du schnell wieder von diesen Medikamenten weg kommst.

 

[Benutzer64981 (36)]

Ich vermute bei mir auch stark den aktuellen Job als Grund, neben einer verschleppten Grippe. Ohne Medis könnte ich mir ganz akut einen weiteren Schub bzw eine sich über die Psyche äußernde Sache sehr gut vorstellen! Es ist grauenvoll im Moment, wenn auch teilweise durch meinen Fehler ausgelöst. Egal.

Im Zuge meines Anfalls habe ich auch erfahren, dass ich zwei Jahre lang mit einem Epileptiker zusammen gearbeitet habe und das nie wusste. Wahnsinn! Der Mann spielt sehr viel Fußball, geht klettern, biken, etc pp, ist nahezu so alt wie ich und hat das auch schon ewig. Ich weiß, dass mein Leben mit so einer Diagnose nicht rum wäre, aber so wie es im Moment läuft, könnt ich es nicht lassen. Sowieso nicht.
Aber vllt ist das mal der Weg an mir an und für sich was zu ändern. Mehr Ruhe, mehr Entspannung. Leider schwer, so als Erzieherin mit einem Drang zur Rettung der Menschheit...

 

[Benutzer44981]

Nun ja... die Menschheit kannst du sowieso nicht retten. - Zumindest nicht alleine.
Aber wenn du deinen Teil zur Rettung der Menschheit beitragen willst, muss es dir dazu erst mal selbst gut gehen. Sonst hast du ja gar nicht die nötige Energie, um auch noch etwas Sinnvolles für den Rest der Menschheit zu tun.

In diesem Sinne: Gute Erholung!

 

[Benutzer100557]

Sobald man bei Epilepsie auf Medikamente eingestellt wird kann kann man quasi "normal" weiterleben (um es mal vorsichtig auszudrücken).

Damals bin ich damit garnicht klar gekommen (was definitiv daran lag das ich absolut garnichts über die Krankheit wusste), habe mich immer mehr abgekapselt und versucht selbst damit klar zu kommen.

Seitdem ich allerdings die Medikamente habe läuft mein Leben als wäre ich gesund. Solange ich nicht vergesse sie zu nehmen kann ich alles was ich früher nicht konnte/durfte.
Sprich Arbeiten, Auto fahren, Ausgehen und und und.

 

[Benutzer64981 (36)]

So, kleines Update:

Strobo EEG habe ich hinter mir. War wieder auffällig, dass ich sehr müde zu sein schien, ansonsten wurde nichts gefunden.
Neuro war aber zufrieden, möchte die Medikamente die nächsten zwei Jahre weiter geben, im Oktober darf ich aber wohl wieder Auto fahren, wenn ich anfallsfrei bleibe. Damit kann ich leben - zwei Jahre sagen einfach mehr aus, als eines und ich fühle mich wohl. Den Abschlussbericht vom KH habe ich bekommen, den hält mein Neuro aber für Quatsch, weil die behaupten, ich hätte Epilepsie, (als Diagnose), aber rein gar nichts finden konnten. Er meinte auch, er hätte nie mit einer Medikation angefangen und glaubt, es war eine Enzephalitis. Aber jetzt wurde es angefangen und wird weitergeführt.
Mein Vorstellungsgespräch lief gut - Donnerstag arbeite ich probe, wenn's mir da gefällt und die mich wollen, gehe ich hin, auch wenn's weh tut. Der Stress, der bei uns im Moment herrscht, geht aber gar nicht. Den gäbe ich mir vllt für 500€ mehr, aber SO nicht.
Mein HA hat meine Blutwerte mit mir besprochen - VORBILDLICH - bis auf einen 'zu niedrigen' TSH (leider nur TSH, kein T3 oder 4, Wert: 0,19) - der wurde schon im KH angemarkert. Er meinte zu mir, auch das kann in den Anfall mit reingespielt haben, das ist aber noch unerforscht. Von der Logik her bin ich nervlich überreizt, weil ich mir zu viele künstliche Hormone gebe. Eine Dosis von 187,5 wäre evtl eine Lösung. Das kläre ich aber mit dem Endokrinologen ab.
Ich mache ganz normal 2x/Woche Sport.
Nebenher war ich noch für neue Einlagen beim Orthopäden und habe Massagen verschrieben bekommen - die haben mit der Anfallgeschichte aber nichts zu tun
Leider stehe ich, wie gesagt, dank der Arbeit extrem unter Strom. Habe diese und nächste Woche mal zwei Tage frei und Anfang Juni gleich noch mal ne Woche (Resturlaub 2013), hoffe, das lindert meinen Frust ein wenig. Abwarten.
Bin mit dem Momentanen 'Ärztestand' ganz zufrieden.

Soviel zu mir

 

[Benutzer44981]

Schön, dass es dir im großen und ganzen gut geht.

Aber 2 Jahre lang irgendwelche nicht gerade harmlosen Medikamente nehmen, obwohl es offensichtlich nicht mal einen triftigen Grund gab, die Medikation überhaupt anzufangen?
Wenn du damit leben kannst, ist das ja gut.
Aber ich würde da wohl auf die Barrikaden gehen und verlangen, dass diese Medikamente so schnell, wie irgendwie möglich, wieder abgesetzt werden, sofern es sich nicht irgendwann mal wirklich herausstellen sollte, dass es tatsächlich notwendig ist, etwas derartiges zu nehmen. Da würde ich mir notfalls auch noch die Meinung eines dritten, vierten, oder fünften Arztes einholen, um ganz sicher den schnellstmöglichen Weg zu einem Leben möglichst ohne Medikamente zu finden.
Dass manche Ärzte zu schnell irgendwelche Medikamente verordnen hast du ja bereits selbst erlebt. Da würde ich wohl auch einem zweiten Arzt nicht gleich vertrauen, sondern schauen, dass ich mehrere gleiche Meinungen von unterschiedlichen Ärzten bekomme, um da wieder ein wenig Vertrauen haben zu können.

 

[Benutzer64981 (36)]

Ich weiß, ich weiß. Aber die Medikation mit Keppra abzubrechen ist auch nicht ohne, da liest und hört man Horrorgeschichten und eine Nebenwirkung beim Absetzen könnte ein weiterer Anfall sein. Das brauche ich schon dreimal nicht. Bis Oktober müsste ich es sowieso nehmen.
100 pro schmeckt mir das auch nicht, aber im Moment ist es eine sehr bequeme Lösung...