Genmutation / Prophylaktische OP's

[Benutzer169922]

Liebe Planetbewohner,
ich hoffe hier auf ein paar Menschen mit persönlicher Erfahrung zu treffen bzw. auf Menschen, die andere in diesem Prozess begleitet haben.

Hast du dich oder eine Person in deinem Umfeld auf Grund von familiärer Vorbelastung einer Genuntersuchung unterzogen, um eventuelle Genmutationen nachzuweisen?
Was hat dich zu dieser Entscheidung gebracht?
Wie lange hast du dir mit dieser Entscheidung Zeit gelassen?

Hast du oder eine Person in deinem Umfeld sich schonmal prophylaktischen OP's unterzogen auf Grund von der herausgefundenen Genmutationen?
Was hat dich zu dieser Entscheidung gebracht?
Wie ging es dir mit dieser Entscheidung?
Wie war die Zeit nach der OP?
Wie war es psychisch?
Was hat sich verändert?

Gerne auch per PN, wenn jemand hier nicht antworten möchte.

 

[Benutzer121281 (36)]

Ja, ich habe das gemacht.
Hätte ich eine bestimmte Mutation gehabt, hätte ich mich auch einer OP unterzogen.

Genauer möchte ich da öffentlich nicht drauf eingehen.

 

[Benutzer65998]

Federleicht Ja, mein Mann hatte das im Zuge der Kinderwunschgeschichte machen lassen. Es ging insbesondere darum, ob seine Behinderungen bzw. Organdeformationen auch im Erbgut nachweisbar sind oder 'nur' im Mutterleib erworben wurden. Für ihn persönlich hatte das nicht so viel Relevanz, er wollte aber ausschließen, dass er ggf. Defekte an ein leibliches Kind weitergibt. Zum Glück war dann auch alles unauffällig, ein anderer Befund hätte bei uns sicherlich noch einmal eine ethische Krise ausgelöst.

Womöglich ist das aber etwas anderes als du meinst, im Gegensatz zu Brustkrebs-Genen oder so hätte das für ihn wie gesagt keinen unmittelbaren Handlungseffekt gehabt.

Bei mir wurden nur Gerinnungsgene untersucht.

 

[Benutzer172677]

Ich habe mich aufgrund einer sehr auffälligen Häufung bestimmter Krebsarten in der Familie untersuchen lassen, um herauszufinden, ob sehr engmaschige Früherkennungsuntersuchungen unbedingt notwendig sind.
Das hat sich leider bestätigt, die entsprechenden OPs habe ich angedacht und eigentlich auch beschlossen, nur war da erst der Kinderwunsch, was sich lange zog und dann kam eine andere Erkrankung, die die OPs unmöglich machte.

Jetzt könnte ich, habe mich aber irgendwie mit der Geschichte eingerichtet und bin mir sehr unsicher, welchen Weg ich gehen werde. Erstmal mache ich nix und lebe mit den Untersuchungen alle 3 Monate.

 

[Benutzer169922]

Ich hole das Thema mal wieder hoch, weil es gerade sehr aktuell ist und vielleicht gibt es in der Zwischenzeit ja auch weitere Betroffene? Obwohl es wünschenswert wäre wenn nicht.

Ich hab mich letztes Jahr auf die Genmutation testen lassen, hauptsächlich wegen meiner Tochter.
Leider hat sich Anfang des Jahres bestätigt dass ich diese habe, parallel leider auch dass ich bereits erkrankt bin.

Nun stecke ich mitten in der Therapie, anschließend wird es mehrere OP's geben.

 

[Benutzer181426 (43)]

Wie du weißt: hier 🖐🏼
Aber noch nichts Neues bei mir.

 

[Benutzer172677]

Bei mir ist alles beim alten, ich kann mich nicht zu den OPs durchringen.

Ich wünsche Dir ganz fest alles Gute für die Behandlung Federleicht und natürlich auch für M MeinNameIstHase weiterhin gedrückte Daumen und ganz viele Gedanken an euch.

 

[Benutzer32843 (37)]

Ja, Leute in meinem Umfeld. Eine Person hatte sehr früh und ohne wirkliche Risikofaktoren ein Ovarial-Karzinom, da wurde dann sie getestet, und in der Folge auch noch weitere Personen. Die BRCA-Mutationen waren es nicht, es gibt aber so verstreute Fälle von verschiedenen Krebsarten in der Familie, dass da möglicherweise schon was dahinter steckt, aber nicht so ganz einfach zu finden, bzw. abzuwägen. Daher ist es auch mit möglichen OPs schwierig.

Alles gute für die Therapie!

 

[Benutzer179251 (45)]

Wäre bei meiner Mutter, die sich hat untersuchen lassen, etwas gefunden worden, hätte ich mich auch untersuchen und vermutlich auch operieren lassen.
Da es auch ohne bekannte Mutation mehr als genug Erkrankte in meinem Stammbaum gibt, habe ich ein deutlich erhöhtes (rechnerisches) Risiko auch zu erkranken. Es gibt ja nicht nur die bekannten Gene sondern auch die noch nicht bekannten.
Nach 6 Jahren Hochrisikoscreeningprogramm mit jährlich MRT und halbjährlich Ultraschall habe ich mich auch ohne bekannte Mutation für die Brust OP entschieden. Eierstöcke habe ich noch und werden halbjährlich untersucht. Die nach der Adnektomie bei jüngeren Menschen notwendige Hormonersatztherapie kann ich mir für mich nicht vorstellen, deshalb bleiben sie erstmal drin.

Ich wünsche dir alles Gute für die weitere Behandlung und hilfreiche Beratung. Bist du an einem spezialisierten Zentrum? Dort gibt es meist sowohl genetische als auch kosmetische Beratung im Rahmen einer OP- Entscheidung. Die fand ich damals sehr gut.