
Benutzer38494
Sehr bekannt hier
- #1
hallo zusammen.
ich war grad mal am gedichte stöbern und da fiel mir ein, das ich dort ja auch mal was hinterlassen hatte.
wer mag, kann ja erst mein gedichtchen lesen wenn du nicht mehr da bist und dann wieder hier weiterlesen.
eigentlich wollte ich zunächst dort im thread erklären, was in den letzten jahren so alles passiert ist, aber dann habe ich mich doch dazu entschlossen einen AMA zu eröffnen, um das breite thema "pflegender angehöriger" und was es bedeutet seinen partner zu pflegen, aufzugreifen.
wer also den obigen thread mit dem gedicht gelesen hat ... meine frau hat KEINE neue lunge bekommen.
.... aber fangen wir mal von vorne an.
meine frau und ich haben uns ende 1996 im sogenannten btx+ kennengelernt und sind seit 1997 fest zusammen.
anfang 2010 sind wir in unser eigenes haus eingezogen und alles lief eigentlich soweit ganz gut.
sie war der hauptverdiener und in der transplantationsmedizin als mta tätig, ich hatte einen kleinen hilfsjob, nachdem ich 2004 privatinsolvenz angemeldet hatte. ... also genau genommen hat natürlich meine frau den bau gekauft, denn ich hatte nix und hätte ich was gehabt, wäre es gepfändet worden.
seit 2011 bin ich (ganz ohne peter zwegat aber mit einer anwältin) raus aus den schulden.
wie das dann so ist, zieht man also in sein eigenheim ein und ist sich darüber im klaren, das es die nächsten 5 jahre keinen urlaub gibt, bzw. das man den urlaub damit verbringt seinen garten anzulegen usw.
wir waren schon immer überzeugte raucher.
ich habe so um die 25-30 zigaretten am tag und am wochenende auch mal etwas mehr geraucht, meine frau etwas weniger und um geld zu sparen war sie umgestiegen auf zigaretten mit tabakblatt.
ende 2010 hatte sie nachts immer öfter stark gehustet ... offenbar eine erkältung, wie man sie eben so hat, die aber anscheinend nicht besser wird.
letztlich habe ich ja morgens auch immer gut gehustet, was ja halbwegs normal ist als raucher.
meine frau kam auch immer öfter schnell aus der puste. ok, sie war schon immer etwas mehr von gewicht, hatte etwas zugenommen und von daher konnte man das ganz klar darauf schieben.
mitte 2011 wurde es aber mit dem nächtlichen husten bei ihr schlimmer und auch generell war sie konditionsmäßig ziemlich schlecht drauf.
natürlich hatte ich zu diesem zeitpunkt schon seit monaten auf sie eingeredet das sie gefälligst zum arzt gehen soll, denn das alles ist nicht mehr normal ... aber wie nicht nur männer so drauf sein können und auch frauen oft so denken, war meine frau der meinung das das schon irgendwie wieder weggehen würde, bzw. das sie grad überhaupt keine zeit für sowas hat und erst noch die dinge in ihrem job regeln muss und überhaupt ... mal sehen, wann man zum arzt gehen kann ... irgendwann ...
im august 2011 war es dann soweit.
sie kam zum ersten mal die 14 stufen zum schlafzimmer nicht mehr in eins hoch, musste mittendrin eine pause machen, sich auf einer stufe setzen und ausruhen ... und das im alter von 40 jahren.
da habe ich ihr gesagt: "entweder du gehst jetzt morgen SOFORT zum arzt oder ich rufe jetzt den notarzt an!"
sie versprach mir am anderen tag zum arzt zu gehen ...
im november 2011 stand die diagnose fest. eine durch rauchen verursachte lungenfibrose.
bei einer lungenfibrose greift das eigene immunsystem (im falle meiner frau die durch russpartikel behafteten) lungenbläschen an. das lungengewebe vernarbt.
also die gesamte lungenfunktion nimmt immer weiter ab.
sie war anfangs 3 wochen auf intensivstation ... ich war natürlich jeden tag die 150 km zu ihr gefahren. eine selbstverständlichkeit, wie heute für uns beide eine intensivstation nichts besonderes mehr darstellt und man schon blöd angeschaut wird wenn ich meine frau im krankenhaus besuchen möchte, eine schwester zu mir kommt und mir schonend beibringen möchte, das meine frau auf die intensivstation verlegt wurde und ich dann ganz nüchtern und sachlich frage ob sie dort auch getränke und unterwäsche hat und wo denn die intensivstation bei denen im krankenhaus wäre.
ab dieser diagnose bekommt meine frau zusätzlich sauerstoff. wir haben im haus tanks mit flüssigsauerstoff.
man darf sich das so vorstellen, das meine frau hier im haus an einem 10 meter langen kleinen schlauch mit einer so genannten nasenbrille hängt durch den 100%iger sauerstoff zu ihrer nase geleitet wird und das quasi ihr aktionsradius im haus ist.
möchte man raus, werden die mobilteile mit flüssigsauerstoff befüllt. wir haben auch noch den "luxus" einen kleinen 20liter sauerstofftank für das auto zu haben.
meine frau hatte zeitweise einen so hohen zusätzlichen bedarf an sauerstoff, das so ein mobilteil grad mal für etwas mehr als über eine stunde gereicht hat. von daher kann man sich vorstellen, das ein arztbesuch schon nicht möglich war ohne zwischenzeitlich die mobilteile mit sauerstoff neu aufzutanken.
aufgrund ihres krankheitsbildes und aufgrund der medikation in verbindung mit ihrem übergewicht (bei hochdosis-kortisontherapie ist es normal das man stark zunimmt), wurde eine transplantation abgelehnt. sie wurde nicht einmal diesbezüglich von der transplantationsklinik angesehen.
es stehen nunmal einfach zu wenig lungen zur verfügung und von daher macht es ja sinn nur denjenigen eine neue lunge zu geben, die die meisten überlebenschancen haben.
also war meine frau ende 2012 austherapiert, wie man so schön sagt. ... was soviel bedeutet wie: "wir haben alles probiert und können nichts mehr machen."
rein statistisch und gemäß ihrem damaligen krankheitsverlauf gesehen wäre sie bereits seit 2 jahren tot.
mein mädchen ist aber eine kämpfernatur!
aufgrund ihrer erkrankung kamen einige nebenerkrankungen hinzu. herzschwäche und nierenschwäche, um nur einige zu nennen.
anfang 2015 bekam sie einen herzschrittmacher eingesetzt, der auch einen defibrillator beinhaltet, was dann mein zweites Gedicht - 17 schritte erklärt.
leider konnte der schrittmacher nicht so eingesetzt werden wie man es sich gewünscht hat und somit ist nach einiger zeit nur noch der defibrillator aktiv geschaltet.
sie wollte im oktober 2015 zur demo nach berlin ... also war das meine erste demo, denn ... ja, ohne mich läuft nichts mehr!
mit e-rolli gings mit der bahn nach berlin und zur demo. anschließend noch 2 tage sightseeing ... unser erster urlaub mit sauerstoff ... mit etwas behinderung.
wir leben unser leben .... anders als andere.
manche sehen nur das was nicht mehr geht ... wir sehen das was noch geht.
bei vielem wird man erfinderisch, manches kostet viel geld. wenn es sich lohnt wird das geld ausgegeben auch wenn man sehr sparsam leben muss um alles so behalten zu können was man sich aufgebaut hat.
meine frau hat pflegegrad 3 und ist seit 2013 frührentnerin. kurzzeitig bezogen wir auch hartz4 bis ihre rente anerkannt wurde.
ich habe meinen job 2012 aufgegeben, weil pflege meiner frau und job einfach zuviel für mich war und ist.
na dann fragt mal los.
ich habe meine frau gefragt, ob ich diesen thread so erstellen darf und grünes licht bekommen.
man darf also alles fragen. ich werde mich bemühen alles zu beantworten, auch wenn ich manchmal ein paar tage nicht im forum anwesend bin, weil ich mir vielleicht grad 7 bier bei meinem kumpel trinke.
.... ach ... und das gedicht kennt meine frau gar nicht. ich habe es ihr nie gezeigt. weder das erste noch das zweite.
zur zeit des ersten sah es sehr schlecht um sie aus und die prognosen waren alles andere als hoffnungsvoll. beim zweiten gings eigentlich schon bergauf, obwohl das bei ihrer krankheit gar nicht geht.
man darf also alles fragen. ich werde mich bemühen alles zu beantworten, auch wenn ich manchmal ein paar tage nicht im forum anwesend bin, weil ich mir vielleicht grad 7 bier bei meinem kumpel trinke.
.... ach ... und das gedicht kennt meine frau gar nicht. ich habe es ihr nie gezeigt. weder das erste noch das zweite.
zur zeit des ersten sah es sehr schlecht um sie aus und die prognosen waren alles andere als hoffnungsvoll. beim zweiten gings eigentlich schon bergauf, obwohl das bei ihrer krankheit gar nicht geht.
ich war grad mal am gedichte stöbern und da fiel mir ein, das ich dort ja auch mal was hinterlassen hatte.
wer mag, kann ja erst mein gedichtchen lesen wenn du nicht mehr da bist und dann wieder hier weiterlesen.
eigentlich wollte ich zunächst dort im thread erklären, was in den letzten jahren so alles passiert ist, aber dann habe ich mich doch dazu entschlossen einen AMA zu eröffnen, um das breite thema "pflegender angehöriger" und was es bedeutet seinen partner zu pflegen, aufzugreifen.
wer also den obigen thread mit dem gedicht gelesen hat ... meine frau hat KEINE neue lunge bekommen.
.... aber fangen wir mal von vorne an.
meine frau und ich haben uns ende 1996 im sogenannten btx+ kennengelernt und sind seit 1997 fest zusammen.
anfang 2010 sind wir in unser eigenes haus eingezogen und alles lief eigentlich soweit ganz gut.
sie war der hauptverdiener und in der transplantationsmedizin als mta tätig, ich hatte einen kleinen hilfsjob, nachdem ich 2004 privatinsolvenz angemeldet hatte. ... also genau genommen hat natürlich meine frau den bau gekauft, denn ich hatte nix und hätte ich was gehabt, wäre es gepfändet worden.
seit 2011 bin ich (ganz ohne peter zwegat aber mit einer anwältin) raus aus den schulden.
wie das dann so ist, zieht man also in sein eigenheim ein und ist sich darüber im klaren, das es die nächsten 5 jahre keinen urlaub gibt, bzw. das man den urlaub damit verbringt seinen garten anzulegen usw.
wir waren schon immer überzeugte raucher.
ich habe so um die 25-30 zigaretten am tag und am wochenende auch mal etwas mehr geraucht, meine frau etwas weniger und um geld zu sparen war sie umgestiegen auf zigaretten mit tabakblatt.
ende 2010 hatte sie nachts immer öfter stark gehustet ... offenbar eine erkältung, wie man sie eben so hat, die aber anscheinend nicht besser wird.
letztlich habe ich ja morgens auch immer gut gehustet, was ja halbwegs normal ist als raucher.
meine frau kam auch immer öfter schnell aus der puste. ok, sie war schon immer etwas mehr von gewicht, hatte etwas zugenommen und von daher konnte man das ganz klar darauf schieben.
mitte 2011 wurde es aber mit dem nächtlichen husten bei ihr schlimmer und auch generell war sie konditionsmäßig ziemlich schlecht drauf.
natürlich hatte ich zu diesem zeitpunkt schon seit monaten auf sie eingeredet das sie gefälligst zum arzt gehen soll, denn das alles ist nicht mehr normal ... aber wie nicht nur männer so drauf sein können und auch frauen oft so denken, war meine frau der meinung das das schon irgendwie wieder weggehen würde, bzw. das sie grad überhaupt keine zeit für sowas hat und erst noch die dinge in ihrem job regeln muss und überhaupt ... mal sehen, wann man zum arzt gehen kann ... irgendwann ...
im august 2011 war es dann soweit.
sie kam zum ersten mal die 14 stufen zum schlafzimmer nicht mehr in eins hoch, musste mittendrin eine pause machen, sich auf einer stufe setzen und ausruhen ... und das im alter von 40 jahren.
da habe ich ihr gesagt: "entweder du gehst jetzt morgen SOFORT zum arzt oder ich rufe jetzt den notarzt an!"
sie versprach mir am anderen tag zum arzt zu gehen ...
im november 2011 stand die diagnose fest. eine durch rauchen verursachte lungenfibrose.
bei einer lungenfibrose greift das eigene immunsystem (im falle meiner frau die durch russpartikel behafteten) lungenbläschen an. das lungengewebe vernarbt.
also die gesamte lungenfunktion nimmt immer weiter ab.
sie war anfangs 3 wochen auf intensivstation ... ich war natürlich jeden tag die 150 km zu ihr gefahren. eine selbstverständlichkeit, wie heute für uns beide eine intensivstation nichts besonderes mehr darstellt und man schon blöd angeschaut wird wenn ich meine frau im krankenhaus besuchen möchte, eine schwester zu mir kommt und mir schonend beibringen möchte, das meine frau auf die intensivstation verlegt wurde und ich dann ganz nüchtern und sachlich frage ob sie dort auch getränke und unterwäsche hat und wo denn die intensivstation bei denen im krankenhaus wäre.
ab dieser diagnose bekommt meine frau zusätzlich sauerstoff. wir haben im haus tanks mit flüssigsauerstoff.
man darf sich das so vorstellen, das meine frau hier im haus an einem 10 meter langen kleinen schlauch mit einer so genannten nasenbrille hängt durch den 100%iger sauerstoff zu ihrer nase geleitet wird und das quasi ihr aktionsradius im haus ist.
möchte man raus, werden die mobilteile mit flüssigsauerstoff befüllt. wir haben auch noch den "luxus" einen kleinen 20liter sauerstofftank für das auto zu haben.
meine frau hatte zeitweise einen so hohen zusätzlichen bedarf an sauerstoff, das so ein mobilteil grad mal für etwas mehr als über eine stunde gereicht hat. von daher kann man sich vorstellen, das ein arztbesuch schon nicht möglich war ohne zwischenzeitlich die mobilteile mit sauerstoff neu aufzutanken.
aufgrund ihres krankheitsbildes und aufgrund der medikation in verbindung mit ihrem übergewicht (bei hochdosis-kortisontherapie ist es normal das man stark zunimmt), wurde eine transplantation abgelehnt. sie wurde nicht einmal diesbezüglich von der transplantationsklinik angesehen.
es stehen nunmal einfach zu wenig lungen zur verfügung und von daher macht es ja sinn nur denjenigen eine neue lunge zu geben, die die meisten überlebenschancen haben.
also war meine frau ende 2012 austherapiert, wie man so schön sagt. ... was soviel bedeutet wie: "wir haben alles probiert und können nichts mehr machen."
rein statistisch und gemäß ihrem damaligen krankheitsverlauf gesehen wäre sie bereits seit 2 jahren tot.
mein mädchen ist aber eine kämpfernatur!
aufgrund ihrer erkrankung kamen einige nebenerkrankungen hinzu. herzschwäche und nierenschwäche, um nur einige zu nennen.
anfang 2015 bekam sie einen herzschrittmacher eingesetzt, der auch einen defibrillator beinhaltet, was dann mein zweites Gedicht - 17 schritte erklärt.
leider konnte der schrittmacher nicht so eingesetzt werden wie man es sich gewünscht hat und somit ist nach einiger zeit nur noch der defibrillator aktiv geschaltet.
sie wollte im oktober 2015 zur demo nach berlin ... also war das meine erste demo, denn ... ja, ohne mich läuft nichts mehr!
mit e-rolli gings mit der bahn nach berlin und zur demo. anschließend noch 2 tage sightseeing ... unser erster urlaub mit sauerstoff ... mit etwas behinderung.
wir leben unser leben .... anders als andere.
manche sehen nur das was nicht mehr geht ... wir sehen das was noch geht.
bei vielem wird man erfinderisch, manches kostet viel geld. wenn es sich lohnt wird das geld ausgegeben auch wenn man sehr sparsam leben muss um alles so behalten zu können was man sich aufgebaut hat.
meine frau hat pflegegrad 3 und ist seit 2013 frührentnerin. kurzzeitig bezogen wir auch hartz4 bis ihre rente anerkannt wurde.
ich habe meinen job 2012 aufgegeben, weil pflege meiner frau und job einfach zuviel für mich war und ist.
na dann fragt mal los.
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