Jemand mit Multiple Sklerose hier?

[Benutzer175418 (43)]

Die Frage steht ja schon im Titel.
Ich selbst bin seit fast 20 Jahren erkrankt. Momentan stehe ich vor der schweren Entscheidung, Medikament schon wieder wechseln oder nicht?
Würde mich über Austausch und Erfahrungen von andern freuen

 

[Benutzer68557 (34)]

Puh, ich weiß nicht, ob hier im Forum jemand betroffen ist. Aber Du wirst hier sicherlich Leute mit anderen chronischen Erkrankungen finden, die dauerhaft auf Medikamente angewiesen sind und bereits in ähnlichen Situationen waren, wie du. Bei mir ist es zum Beispiel Epilepsie. Da ich mit meinen Medikamenten seit 2011 gut zurechtkomme, steht aktuell nicht im Raum, die Medikamention zu ändern. Was ist bei Dir der Auslöser dieser Überlegung? Unverträglichkeit / sonstige Probleme mit den alten Medis oder neue / bessere verfügbar?

 

[Benutzer175418 (43)]

Na da hast du ja auch was tolles abbekommen
Freut mich für dich das du so gut eingestellt bist das du zurecht kommst.
Wirst du im Alltag eingeschränkt? Wie lange hast du schon Epilepsie?
Ich nehme nun schon das 4. Medikament.
Das aktuelle seit April diesen Jahres. Ich wurde auf dieses eingestellt, weil einfach zu viel Schubaktivität da war. Leider auch einiges versteckt, von dem ich nichts mitbekommen habe.
Ich weiß nicht ob du ein bisschen was über MS weißt.
Jetzt hatte ich ein Kontroll MRT um zu schauen ob und wie das Medikament wirkt. Und natürlich waren wieder neue Entzündungsherde da.
Nun stellt sich halt die Frage ob Wechsel oder nicht.
Dabei hab ich mittlerweile schon eines der stärkeren Mittel. Also Luft nach oben ist eh nicht mehr ganz so viel

 

[Benutzer]

hi du,

eine meiner liebsten freundinnen hat es.. sie ist, soweit ich weiß, in spez, foren unterwegs. wenn du magst, frage ich sie gern mal..
sie hat es auch schon seit 20 jahren. bei ihr ist der schleichende verlauf

 

[Benutzer32843 (37)]

Liebe TS,
Ich habe keine MS, aber mit einem Morbus Crohn auch eine chronisch verlaufende Autoimmunerkrankung. Ich bin aber nicht in der gleichen Situation wie du... was meint denn dein Behandlungsteam? Fühlst du dich im Team gut aufgehoben? Verträgst du das Medikament denn?

 

[Benutzer175418 (43)]

Gut aufgehoben fühle ich mich auf jeden Fall. Allerdings können die behandelnden Ärzte ja auch nicht beeinflussen ob ein Medikament bei mir nun wirkt oder nicht.
Vetragen tue ich es auch gut bisher. Langzeitnebenwirkungen muss man glaube ich bei solch einem Mittel weit von sich schieben.
Morgen habe ich einen Termin in einer MS Ambulanz. Mal abwarten was der Chefarzt zu meiner Situation sagt
[doublepost=1575205098,1575205041][/doublepost]Du bist dann aber auch ganz schön gebeutelt mit deiner Erkrankung
Alles Gute dir weiterhin

 

[Benutzer32843 (37)]

Ja, ob es wirkt oder nicht kann man nicht beeinflussen, aber oft können die erfahrenen Ärzte ja abschätzen ob es Sinn macht weiterzumachen damit oder nicht... ich halte mich da meistens an die Empfehlung. Du kannst ja nicht wirklich einschätzen ob das Medikament trotzdem hilft oder nicht, wenn du von den Schüben nicht immer etwas merkst, und du weisst ja auch nicht wie gut/schlecht verträglich die anderen Medikamente sind...

 

[Benutzer172492]

Ein Bekannter von mir hat MS und ist bereits geheingeschränkt. Er ist aber auch deutlich älter als du.
Er schwört auf sehr hohe Vitamin D Dosen, seitdem ginge es ihm deutlich besser. Er macht das seit ein paar Jahren, könne nun überhaupt wieder laufen (mit Rollator) und die Schübe hätten sich reduziert. Da das aber als experimentelle Therapie gilt, machen das nur wenige Ärzte in D. Die Idee kommt wohl ursprünglich aus den Staaten.
Genaueres kann ich leider nicht sagen, musst mal googeln