Kind hat Autismus-Spektrum-Störung

[Benutzer175640 (33)]

Hallo zusammen,
wir haben es schon eine Weile geahnt und unser Sohn bekommt auch schon eine Weile eine Heilpädogoische Therapie. Allerdings war es immer nur eine Vermutung der Therapeutinnen, da diese keine Diagnosen stellen dürfen…

Nun haben wir es aber seid gestern quasi schwarz auf weiß…
Unser Sohn, der heute vier Jahre alt wird, hat Autismus-Spektrum-Störung.
Von einem Arzt das bestätigt was Kindergarten und Heilpädagogin schon gesagt haben…

Ganz unerwartet kommt es nicht, da ich selbst als Kind als „ADHS‘ler“ gegolten habe. Damals hat man aber alle Kinder die „Unnormal“ waren als ADHS abgestempelt. Seid ich selbst im medizinischen Bereich arbeite, weiß ich das es eigendlich eher Autismus-Spektrum-Störung ist.

Nun zum eigendlichen Thema…
Wie seid ihr damit umgegangen bzw. wie lief das bei euch?
Habt ihr Tipps, die allgemeingültig sind?
Wie habt ihr das Thema im Bereich KiGa oder Sportverein angegangen?

Und als kleine Spezial-Frage… Wenn ein Elternteil ebenfalls erkrankt war, wie ist der andere Elternteil damit umgegangen?
Hier ging‘s gestern heiß her, und nein, nicht wie im Forum hier sonst gemeint…

 

[Benutzer193947 (33)]

Ich bin gespannt auf die Antworten!

Ich würde vieles davon abhängig machen, wie stark das Kind im Alltag eingeschränkt ist, wo es Unterstützung braucht und/oder wo es hilfreich sein kann, durch ein Mitteilen der Diagnose mehr Verständnis zu bekommen.

Bitte nicht zitieren:
Wir stehen noch vor einer eventuellen Diagnosestellung, aber ehrlich gesagt weiß ich schon lange, dass unser Kind auf der "Grenze" zum Autismus steht - "normal sein" ist ja auch ein Spektrum bzw aus meiner Sicht Teil des Spektrums. Unsere Kinderärzte haben immer abgewunken. Nun wurde von anderer Stelle der Verdacht an uns herangetragen und es war eine Erleichterung, doch nicht allein mit dem Gedanken zu sein, nicht die Mama zu sein, die ihr Kind einfach zu sehr verzogen hat... aber auch sehr aufwühlend: ich mache mir immer Sorgen; will nicht, dass mein Kind in eine Schublade gesteckt wird, die es vielleicht auch einschränkt; will nicht, dass es gemobbt wird (ja, das kann immer passieren, ich weiß). Im Sommer steht ein erstes Gespräch mit einem Facharzt an. Die Klassenlehrerin ist eingeweiht. Unterstützung in Alltag/Schule braucht unser Kind nicht. Wir möchten den Test vor allem, um ihn "in der Schublade zu haben", falls doch mal Hilfe in der Schule notwendig wird. Ich denke, wir gehen intuitiv schon gut auf die Bedürfnisse unseres Kindes ein. Sicher auch, weil mein Mann als Kind genauso war.
Zu deiner Spezialfrage also: Uns war sofort klar, wenn unser Kind im Spektrum ist, ist es mein Mann auch. Er fände eine Diagnose für sich theoretisch interessant, wird das Thema aber nicht angehen, weil es auch egal ist. Mir hat der Gedanke nochmal geholfen, einige seiner Eigenheiten in einem anderen Licht zu sehen und einzuordnen.
Und weil mein Mann ein wundervoller Mensch ist, sehe ich ja direkt, was aus unserem Kind werden kann und das nimmt mir doch viele meiner Sorgen direkt wieder.

---

Magst du erzählen, warum es bei euch "heiß herging"? Du und dein Sohn seid ja immer noch dieselben Menschen wie vor der Diagnose.

 

[Benutzer83901 (40)]

Wir vermuten ja bei unserer Großen, dass sie sich irgendwo auf dem Spektrum befindet, aber bisher wird uns geraten, den Schulstart abzuwarten, sie könnte ja auch „nur“ hochintelligent sein (was ich persönlich nicht glaube, aber ich kann da jetzt nicht mit dem Kinderarzt streiten…).

Ich bin da emotional manchmal ein bisschen im Zwiespalt, weil mich ihr Verhalten manchmal echt anstrengt. Ich ermahne mich dann aber immer selbst zu Akzeptanz, Wertschätzung und ein bisschen is i magen*, wie man hier so schön sagt.

*cool bleiben

Verstehe ich das richtig, dass die Situation deine Frau sehr aufregt? Gibt sie dir vielleicht die Schuld dafür?

 

[Benutzer96053]

Wir starten in den Osterferien mit der Diagnostik. Hier gibt's mal deutlichere, mal weniger offensichtliche Anzeichen, aber überrascht wäre ich nun von keiner Diagnose (außer ADHS). Wir werden sehen, ob es für den Cut-off reicht, ab guten Tagen kann ich es mir nur schwer vorstellen, an schlechten will ich eine Erklärung, warum dieses Kind so "anders" ist.

 

[Benutzer20579 (40)]

Ich lese gerade ein Kopf voll Gold und kann es nur empfehlen.

Da geht es auch viel um die Rolle, die man als Eltern spielt, wenn man selbst neurodivergent ist und den damit verbundenen Schuldgefühlen / (Selbst-)Vorwürfen. Aber auch sonst einfach sehr lesenswert, weil es so den klassischen Weg beschreibt, den wir Eltern gehen müssen.

Wir vermuten ja bei unserer Großen, dass sie sich irgendwo auf dem Spektrum befindet, aber bisher wird uns geraten, den Schulstart abzuwarten, sie könnte ja auch „nur“ hochintelligent sein (was ich persönlich nicht glaube, aber ich kann da jetzt nicht mit dem Kinderarzt streiten…).

Warum nicht? Der Kinderarzt ist da kein Experte und Mädchen sind eh hoffnungslos unterdiagnostiziert. Unsere Fragebögen waren so auf Jungs zugeschnitten und selbst unsere Therapeutin sagte: "Die Fragebögen sind total gut, wenn sie nicht passen, hat sie es halt nicht...ähm Naja. ) Bei dem, was dein Mann mitbringt (und den Schwierigkeiten, die die Halbbrüder der Leichtmatrosin haben) würde ich drauf wetten, dass auch sie neurodivergent ist.

Man überlege mal, wie lange die Diagnose bei Daylight gedauert hat. Und da ist der Junge ja rückblickend recht eindeutig im Spektrum. (Ich meine das wertfrei, ich weiß, wie schwer es ist, gute Diagnostik zu bekommen. Selbst bei uns musste ja alles richtig bergab gehen, bis mal jemand hinschauen wollte- und das, obwohl das Kind so eindeutig mindestens ADHS hat, dass ich heute schreiend im Kreis rennen möchte, wenn ich daran denke.

 

[Benutzer83901 (40)]

Off-Topic:
Dreizehn leider erlaubt mir unser Gesundheitssystem keine Diagnostik auf eigene Faust, ich bekomme ohne Überweisung vom KA keine Überweisung zum Kinderpsychologen, und der KA sagt: „Möglicherweise hochintelligent und HSP, aber eher kein Autismus, erstmal Schule abwarten.“ 🤷🏻‍♀️

Ich hatte durch die Empfehlung von Zaniah (glaube ich) die MBAS-Bögen ausgefüllt und ausgewertet, wo sie unter dem Gesamt-Cut-Off liegt, aber bei Skala C und D über den Cut-Offs, irgendwas ist also definitiv anders in ihrem kleinen Kopf. Aber: Die MBAS kann zum Beispiel bei Hochintelligenz nur unter Vorbehalt angewendet werden, was sagt mir das jetzt?

Genau, wenig. Weil ohne psychologische Beurteilung keine Diagnose. 😶

PS: Die Jungs haben Dyslexie, da sehe ich keinen Zusammenhang. So ziemlich alle Männer in der Familie meines Mannes sind Dyslektiker, ich werde den Astronauten da im Auge behalten müssen.

Autismus gibt es allerdings tatsächlich auch in der Familie. 🤔

 

[Benutzer20579 (40)]

Off-Topic:

Dyslexie ist ja auch eine Neurodivergenz. Deswegen passt es.

 

[Benutzer175640 (33)]

Erstmal vielen Dank für eure Antworten…
Und das mehrfach empfohlene Buch wurde umgehend in den Warenkorb eines bekannten Onlineshops gelegt und kommt heut😉

Auf die Fragen bezüglich des „heiß Hergehens“ kann ich euch folgendes Berichten…
Für meine Frau war es ein großer Schock. Er ist und bleibt ein Einzelkind und sie wünschte sich einfach ein „normales“ und „pflegeleichtes“ Kind welches sich normal entwickeln und man am Alltag ohne Nachzudenken teilnehmen kann….
Indirekt wurde mir die Schuld zugeschoben, da ich ja selbst ein Betroffener bin.
Dadurch das sie sich mit dem Thema beschäftigt hat, ist ihr klar geworden, warum ich manchmal bin wie ich bin, und das man da nicht viel ändern kann…

 

[Benutzer83901 (40)]

B Badner2209 den Wunsch nach einem „normalen“ und „pflegeleichten“ können die meisten Eltern sicherlich verstehen, insbesondere wenn es bei ihnen eben nicht so ist. 🙂

Es ist natürlich nicht fair von deiner Frau, dich zu beschuldigen, aber verständlich. Vermutlich braucht sie etwas Zeit, um die Diagnose zu verarbeiten und die Konsequenzen zu akzeptieren. Und das ist okay. 😊 Ich hoffe, dass das Buch euch ein bisschen hilft (ich habe es auch schon bestellt und bin wirklich froh über all die tollen Tipps hier im Forum).

Wie geht es dir denn mit der Situation?

 

[Benutzer107106]

Ich schreibe hier im Forum nichts mehr über mein Kind, daher kann ich inhaltlich nicht darauf eingehen.
Was ich dir aber rate ist, dich beraten zu lassen: zum Thema Pflege-Grad, Grad der Behinderung, AO-SF-Verfahren, Schulbegleitung, Nachteilsausgleich und Autismus-Therapie. Die läuft in meinem Bundesland bis zur Einschulung als Frühförderung über das Sozialamt, aber Schuleingang über das Jugendamt, Fachstelle 35a. Die Schulthemen sind in jedem Bundesland unterschiedlich geregelt, ist aber sehr wichtig, das frühzeitig anzugehen, VOR der Einschulung wenn möglich, damit es nicht eskaliert. Der GdB und der Pflegegrad bringen teils monatliches Geld, aber auch massive Steuer-Erleichterungen von bis zu mehreren tausend Euro im Jahr.
Mehr gerne persönlich.

 

[Benutzer193947 (33)]

Welches Buch ich noch gut fand: "Der Junge, der zu viel fühlte" von Lorenz Wagner. Es geht um einen Hirnforscher, der sich mit Autismus beschäftigte und für den die damals gängigen Forschungsergebnisse nicht zum Verhalten seines eigenen autistischen Sohnes passten. Er stellte dann fest, dass die Synapsen im Gehirn von Autisten nicht wie angenommen schlechter, sondern besser funktionieren. Sie leiten deutlich(!) mehr Reize weiter als bei neurotypischen Gehirnen.

Und von mehreren Eltern mit Kindern aus dem Spektrum wurde mir noch "Von Wölfen und Bären" von Verena Karl und Eduard Sadzakov empfohlen. Da kann ich selbst aber noch nicht viel zu sagen, weil ich erst angefangen habe. Sie greifen aber genau die Fragen und Sorgen auf, die offenbar auch deine Frau gerade bewegen.

 

[Benutzer107106]

Mir sind die meisten Bücher tatsächlich zu "romantisch-pädagogisch", sie passten weder zu mir noch zu meinem Kind. Was ich aber empfehlen kann ist eine regelmäßige, individuelle Beratung im Autismus-Therapie-Zentrum. Die sehen das Kind, die sehen die Eltern und können individuell auf euch als gesamtes eingehen. In dem Alter ist die meiste Arbeit nämlich an den Eltern und nicht am Kind.

 

[Benutzer136760]

Indirekt wurde mir die Schuld zugeschoben, da ich ja selbst ein Betroffener bin.

Wusste sie vor dem Kind nicht, dass du betroffen bist?
Also vor der Schwangerschaft?

 

[Benutzer147358 (31)]

Sportverein

Ich mache ehrenamtliche Jugendarbeit.
Persönlich mag ich es schon, wenn Eltern uns eine Info zu Einschränkungen der Kinder geben. Da kann man blöde Situation im Vorfeld vermeiden. Wir haben z.B. ein Kind das nicht lesen kann. Wurde uns aber vorher nicht gesagt und war dann für alle Beteiligten eine blöde Situation als wir es vor versammelter Mannschaft rausgefunden haben. Oder als wir Joggen waren und ein Kind nach der Hälfte des Rundweges gesagt hat, dass es eine Fußfehlstellung hat und deshalb nicht so viel Joggen soll.
Eine Diagnose brauchen wir aber nicht.
Es gibt Bereiche wo einem der "Stempel" hilft, z.B. um an manche Hilfsangebote zu kommen und andere wo er verhindert, dass die Person dahinter gesehen wird.
Leider gibt es immer noch schlecht informierte oder unbeschulbare Menschen in dem Bereich, die da mit echt vielen Vorurteilen rangehen.

Off-Topic:

Ich persönlich lege meine ADHS Diagnose z.b. auch nur selten offen. Da ich über meine Stärken und Schwächen nicht lüge, werden es sich aber die meisten Menschen, die sich damit beschäftigen und nicht in negativen Vorurteilen Festhängen, denken können

 

[Benutzer107106]

In der Schule kommt man ohne Outing Gegenüber den Lehrkräften nicht weiter. Ohne Diagnose kein AOSF, keine Schulbegleitung, kein Nachteilsausgleich, keine generelle Rücksicht. Ob man sich gegenüber den Eltern und Kindern offenbart ist etwas anderes. Andererseits: wenn das Kind ausrastet und eine Schulbegleitung hat, dann wissen die meisten ja eh was Sache ist. In der Klasse meines jüngeren Kindes ist das gar kein Problem. Die Schulbegleitung wird gemocht und ist einfach ein Teil der Klassengemeinschaft. Andererseits kann man etwas, was einmal ausgesprochen hat nie wieder einfangen. Es steht und fällt mit der sozial-emotionalen Auffälligkeit des Kindes.

 

[Benutzer20579 (40)]

Dadurch das sie sich mit dem Thema beschäftigt hat, ist ihr klar geworden, warum ich manchmal bin wie ich bin, und das man da nicht viel ändern kann…

Was uns tröstet, ist: Offenbar ist man ja "gut genug", um einen liebenden Partner zu finden, der sogar Kinder mit einem möchte. Denn am Ende ist das doch das Ziel: Ein Kind mit Wohnung, Job, Partner, ggf. Kindern... Und ja, das ist für viele Autisten drin. Sonst gäbe es nicht so viele Spätdiagnosen, nicht alle sind schon als Kind massiv auffällig.

Dass man es heute oft früher rausfindet, ist ein Segen, so vermeidet man, dass die Kinder als verschrobene Onkels mit Eisenbahnsammlung enden. Es gibt so viele Hilfen, so viele Adressen, aber ja, es ist ein Mehraufwand. Je nach Ausprägung ist es natürlich eine massive Einschränkung, aber auch daran kann man arbeiten. Muss man auch, es hilft ja nix.

Ich buche gerade vom Pflegegeld wieder mal Urlaub, das tröstet mich immer ein bisschen. Wir haben viel Entlastung, z.B. eine hervorragende Familienhilfe, die teilweise noch eine systemische Familientherapeutin mitbrachte. Die Gespräche helfen uns sehr und auch die Entlastung - gestern z.B. war sie mit der Großen auch einfach mal im Streichelzoo und wir hatten frei. Das tut gut und gibt uns neue Energie für den teilweise doch anspruchsvollen Alltag.

Die Schublade hat man eh, ob das nun "die mit ihrem gestörten Kind" sind oder "die mit dem ASS/ADHS-Kind". Letzteres ist mir langsam lieber, auch wenn viele ADHS für Erziehungsfehler halten oder für eine Modediagnose. Mir ist es langsam egal, ich habe ein gutes Umfeld und habe die Leute ohne Verstand aussortiert, aber die, die bleiben, können differenziert denken und sind mir eh lieber.

Mir persönlich hilft der positive Ansatz sehr weiter, ich liebe meine Kinder und finde sie großartig, auch wenn ich uns allen weniger Stress gönnen würde. Wenn ich aber so sehe, was da draußen an "normalen" Kindern so rumläuft, nehme ich gerne wieder meine. Trotz der Schwierigkeiten. Es ist am Ende ein bisschen wie Trauerarbeit, man muss sich von manchem verabschieden, Akzeptanz üben und dann mit dem arbeiten, was man hat. Da hilft mir aber schon auch ein ressourcen- und stärkenorientierter Ansatz und nicht die rein defizitorientierte Betrachtung, die das Umfeld oft vermittelt. Ich möchte kein Mitleid für unser Schicksal, ich möchte daran stärker werden - und ich glaube, das tue ich auch. Es gibt gute und schlechte Tage, aber ich genieße auch sehr oft den chaotischen Haufen, den wir hier haben.

 

[Benutzer174959]

Off-Topic:
Hab noch nicht alle Kommentare gelesen, also sry wenn was doppelt erwähnt wird

Die Tipps von lulu möchte ich hier hervorheben! Denn pflegegrad ist unabhängig von der Diagnose (wir haben schon vor der Diagnose adhs/ angststörung den grad 2 ohne Widerspruch bekommen… ich freu mich sehr über die Haushaltshilfe)

Auch eine familienberatung kann ich empfehlen (vorausgesetzt die Person gegenüber passt) diese gibt zb Strategien und Vorschläge für bestimmte Situationen und Verhaltensweisen für die Eltern! Was bei uns scheinbar extrem wichtig ist… hier knallts regelmäßig wenn mein adhs (wobei ich manchmal glaube in mir steckt eine Autistin, aber der Neurologe/therapeut ist kaum zu gebrauchen) und das meines Sohnes stur sind 😣… kannst dir ja vorstellen was hier los ist, wenn dann auch noch pms dazu kommt 😳🫣

Ansonsten sind allgemein gültige Vorschläge immer schwierig den jeder MENSCH ist individuell, ganz gleich ob neurodivergent oder nicht…

Aber ein paar Dinge kann ich weitergeben…

Struktur und konsequente Regeln!
also Regeln im Sinne von um 18 Uhr ist Ende mit Medienzeit, egal ob die 90 min aufgebraucht sind oder nicht… im Grunde gilt das ja für jedes Kind, aber neurodivergente reagieren sehr deutlich darauf wenn etwas nicht nach dem gewohnten Schema läuft…
Diese Regeln müssen selbst ausgetestet und evtl. Angepasst werden je nach familienstruktur… und sie müssen Sinn ergeben… denn ich kann mir natürlich den Mund fusselig reden „Schuhe weg, Tasche leer machen und Jacke aufhängen“ das sag ich jeden Tag! Das is einfach so (hat natürlich was mit der kurzen aufmersamkeitsspanne zu tun, hier greift zum Glück das Verständnis das ich selbst nicht besser bin… vergesse so gut wie jeden Abend das Fenster vor dem schlafen gehen zu öffnen was der Mann dann doch selbst machen muss)

Auslastung… nicht nur körperlich sondern auch geistig…

Gewisse Dinge Outsourcen, bei uns war das die „Hausaufgaben“Situation (offiziell hat die Schule keine Hausaufgaben, aber er muss vieles nacharbeiten), das gab hier regelmäßig eskalierende Nachmittage… seit er zur Nachhilfe geht is es zumindest entspannter wenn er zuhause dann ran muss…

Den Charakter der gesamten Familie berücksichtigen… ich mach kreative Dinge mit den Kindern und mein Mann is der Aktion Typ mit rausgehen und toben, also hat jeder seine „Rolle“

Ja ansonsten Verständnis, das klappt natürlich nicht immer… entspannt aber… es ist quasi jeder Bereich des Lebens der da „behindert“ wird… Essen (eatpicking/vergessen/dopaminkick) oder schlafen (nicht einschlafen/ früh aufstehen) manche Bereiche kann man 5 gerade sein lassen… andere leider nicht…

Das bringt mich zum nächsten Punkt… Förden und führen als Eltern! Führen zb das sozial anerkannte Regeln gelernt werden ohne das diese zum masking werden… das ist echt schwierig und ein schmaler grad… hier wird dann vllt Verhaltenstherapie für das Kind hilfreich(aber ich behaupte mal dafür ist euer Kind noch zu jung)…

Off-Topic:
Gott is dat wieda lang geworden… sollte noch was unklar oder ähnliches sein dann einfach fragen/was sagen ☺️

 

[Benutzer20579 (40)]

Bei uns helfen feste Strukturen übrigens nur im Rahmen. Da das Autonomiebedürfnis extrem hoch ist und was an manchen Tagen klappt, geht an anderen schlicht nicht. Bei uns führt feste Struktur teilweise zu massiven Meltdowns, deswegen funktionieren bei uns gewisse Zeitkorridore und Exitstrategien weitaus besser. Das muss man rausfinden, leider kommen die Kinder ohne Anleitung.

Wir haben hier Dank Jugendamt alle Hilfen, die es gibt. Eine super Sachbearbeiterin die alles auf dem Schirm hat und gute Ideen hat. Die Scheu, solche Institutionen hinzuzuziehen haben wir also früh abgelegt.

Beim Pflegegrad - den predige ich ja seit Jahren - muss man auch wissen, dass er einem Rentenpunkte gibt, wenn man wegen des Kindes nur Teilzeit arbeitet. Und man Unterstützung durch Babysitter und Großeltern als Verhinderungspflege bezahlt bekommen kann.

 

[Benutzer200985]

Edit

 

[Benutzer20579 (40)]

Milk&Apple Wir haben dem GdB fürs Kind im Schubfach liegen und brauchen ihn aktuell nur die Steuer. Wenn es mal mehr wird, können wir aber eine Verschlechterung beantragen oder wenn mal ein Lehrer blöd wird, haben wir ihn. Sie weiß da gar nichts von und aktuell plane ich nicht, das zu ändern. Auch vom Pflegegrad weiß sie nur das Nötigste. Ich habe ihr damals erklärt, dass es um den Mehraufwand geht, den wir haben, weil wir mehr Benzin verfahren, weil wir mehr Termine haben, als andere und öfter Füße dehnen. Das reichte ihr.

 

[Benutzer107106]

Milk&Apple Wir haben dem GdB fürs Kind im Schubfach liegen und brauchen ihn aktuell nur die Steuer. Wenn es mal mehr wird, können wir aber eine Verschlechterung beantragen oder wenn mal ein Lehrer blöd wird, haben wir ihn. Sie weiß da gar nichts von und aktuell plane ich nicht, das zu ändern. Auch vom Pflegegrad weiß sie nur das Nötigste. Ich habe ihr damals erklärt, dass es um den Mehraufwand geht, den wir haben, weil wir mehr Benzin verfahren, weil wir mehr Termine haben, als andere und öfter Füße dehnen. Das reichte ihr.

Ja, ähnlich habe ich das auch erklärt. Beim GdB muss ein Kind nichts von wissen. Selbst wenn mein Kind ein Anrecht auf das kostenlose Busticket hätte, würde ich das Schülerticket kaufen, damit man nicht vor Mitschülern einen Schwerbehindertenausweis vorzeigen muss. Aber das sind Peanuts im Vergleich zur monatlichen Steuerersparnis. Beim PG muss auch nur einmal jemand kommen (wenn es glatt läuft). Danach hat man 2-5 Jahre Ruhe. Da würde ich mich über mein Kind hinwegsetzen und es durchzuziehen. Den Kampf führt man eh auf dem Papier. Das kriegt ja niemand mit.

 

[Benutzer107106]

Man ist übrigens nicht verpflichtet den PG und GdB der Schule zu melden. Es macht natürlich Sinn, damit gehen nämlich Rechte einher, aber man muss es nicht.

 

[Benutzer200985]

Edit