Lichen sclerosus oder: Nie wieder schmerzfreier Sex...

[Benutzer95651 (39)]

Hey,

seit Tagen überlege ich, ob ich darüber reden will oder nicht. Vielleicht bin ich auch zu dramatisch, aber das Problem ist leider grade sehr aktuell.

Sehr wahrscheinlich habe ich Lichen sclerosus, eine chronische Krankheit, bei der sich das Gewebe im Genitalbereich verändert. Ich habe die typischen weißen Hautveränderungen festgestellt und sehr schlimmen Juckreiz. Dazu natürlich die Schmerzen beim Sex, die ich schon seit Jahren habe, aber zuletzt für psychisch gehalten wurden
Jetzt war ich deswegen wieder beim FA, der hat mich jedoch zur Diagnose zum Hautarzt verwiesen. Vorher kann natürlich auch nicht behandelt werden und ich werde wahnsinnig durch den Juckreiz.
Trotz, dass es so akut ist, bekomme ich hier frühestens Ende November einen Termin zur Untersuchung Ich überlege grade, ob ich nicht zum Privatarzt gehe und das selber zahle

Mein FA hat das ganze so abgetan, als ob das nichts wäre. Im Netz findet man da natürlich ganz andere Sachen, die mich seit Tagen zum Heulen bringen.

Natürlich habe ich noch keine feste Diagnose, aber alles deutet darauf hin und es klingt ziemlich unschön. Die Aussicht, nie wieder schmerzfreien Sex haben zu können ist echt scheiße.
Vielleicht finde ich da grade natürlich auch nur die wirklich negativen Aussagen und worst-case-Verläufe...

Ach keine Ahnung, wir hatten so geglaubt, dass es bergauf geht mit den Schmerzen, aber grade wird alles viel schlimmer als jemals zuvor

 

[Benutzer113006]

Liebe Moewmoew,

von der Krankheit habe ich noch nie etwas gehört und nur eben durch Wikipedia einen Eindruck davon bekommen.

Ich denke, dass es wichtig ist, dass du schnellstmöglich einen Arzt suchst, der dir eine eindeutige Diagnose geben kann und auch Verständnis dafür aufbringt, dass dich diese Diagnose psychisch mitnimmt. Je eher du eine Diagnose hast, desto eher hast du die Möglichkeit diese Krankheit zu akzeptieren. Wenn du jetzt noch bis November auf einen Termin warten sollst, machst du dich doch nur noch mehr unnötig verrückt und kannst an gar nichts mehr weiter denken. An deiner Stelle würde ich jetzt wirklich versuchen, so schnell wie möglich zu einem Arzt zu kommen.

Alles Liebe! Ich drücke dir die Daumen für die nächste Zeit.

 

[Benutzer135918]

Schau einfach mal was der Hautarzttermin bringt.

Wenn es dir zu lange dauert würde ich auch weiter fahren.

Dir auf Jedenfalls gute Besserung.

 

[Benutzer95651 (39)]

Danke euch.

Das Problem ist grade, dass mein Hautarzt genau jetzt erst einmal Herbstferien hat und andere Ärzte kaum neue Patienten nehmen oder denen schnelle Termine gibt. Ist ja nichts lebensbedrohliches
Aber ich hab vorhin gesehen, dass die Gyn der Uniklinik hier auch die Diagnose dazu macht

Dazu kommt grade einfach noch so viel andere Mist. Eine verhauene mündliche Prüfung in der Uni, Stress in diesem Semester wichtige Kurse nicht zu bekommen, Protokolle des letzten Semesters abarbeiten, keine Zusage für ein festgeplantes Praktikum und dann grade ne Sache mit unseren Vermietern.

Irgendwie läuft einfach alles schief wieder mal

 

[Benutzer135918]

Ich habe mich damals mit meiner Krätze die ich mir eingefangen hatte auch in die Uniklink gesetzt . Da wurde es dann nach einem 2 Jahres Martyrium diagnostiziert.

Also setzt dich da in die Ambulanz , was anderes bleibt die nicht, wenn es so akut ist.

 

[Benutzer24402 (37)]

geh zu einem privatarzt, wenn du keinen Kassenarzt findest, der einen Termin für dich freimachen kann. in dem fall ist es das geld sicher wert und ein privatarzt hat auch sicher mehr zeit sich mit dir und deinem problem auseinanderzusetzen.

mit der angst, dass diese Diagnose gestellt werden könnte, solltest du echt nicht lange leben müssen - das belastet die Psyche und selbst wenn es etwas anderes ist kann es sein, dass du dich so darauf versteifst, dass Symptome auftreten, von denen du irgendwo gelesen hast, weil du Panik hast.

es sagt sich so leicht und ist sicher sehr schwer: bitte tu dir selbst den gefallen und geh mal davon aus, dass es eine ganz andere und wesentlich angenehmere und behandelbare Erklärung gibt, bevor du kein absolute Gewissheit hast.

 

[Benutzer93061 (37)]

Ohje…das tut mir sehr leid für dich!

Ich habe mich gerade eingelesen, worum es bei der Krankheit geht und stelle fest, dass ich möglicherweise ebenfalls davon betroffen sein könnte. Ich habe seit über 10 Jahren furchtbaren Juckreiz im Intimbereich und sehr vernarbte Hautareale (durch das Kratzen). Meine Haut mutet an den betroffenen Stellen fast an, wie Papier. Hautarzt und Frauenarzt konnten mir nicht viel dazu sagen. Manche dachten, es handele sich um ein Kontaktekzem, andere haben gesagt, das sei Neurodermitis (was ich bis jetzt auch immer dachte).

Ich habe auch beim Sex Schmerzen – allerdings lediglich am Anfang. Danach gehts. Wo treten genau denn deine Schmerzen auf bzw. wie fühlt es sich an?

Gewebeveränderungen habe ich nicht beobachten können. Wie äußert sich das bei dir?

Da ich am ganzen Körper Porzellanfarbene Haut habe, ist auch das schwer festzustellen... =D


Jetzt heißt es für dich, die Zeit bis zur Untersuchung zu überbrücken…das schlimmste wird wohl derzeit der Juckreiz und die psychische Belastung sein. Frag doch mal deinen Hautarzt, ob er dir eine Cortisonhaltige Creme verschreiben kann, damit der Juckreiz wenigstens vermindert ist.

Und mach dich nicht verrückt. Sex hat so viele Aspekte und muss sich ja nicht immer nur um die Penetration drehen. Wenn Querschnittsgelähmte Menschen ein erfülltes Sexleben haben können, dann geht das mit dieser Autoimmunerkrankung zehnmal so gut! Man muss sich halt darauf einstellen, Kompromisse eingehen und sich davon nicht den Spaß verderben lassen.

Würde mich über Antworten auf meine Fragen freuen. Eventuell sollte ich mir auch mal einen Termin machen...

 

[Benutzer95608]

Ich weiß ja nicht wo Du lebst, aber selbst hier von eher dörflicher Umgebung aus, gibt es sicher 10 Hautärzte im Umkreis von 30 Kilometern und es gibt auch andere Frauenärzte, falls ich von meinem nicht wirklich ernst genommen werden würde.

Ich würde einfach einen Hautarzt aufsuchen, mit dem Zusatz "Haut- und Geschlechtskrankheiten", ohne Termin und an der Anmeldung angeben, dass ich schlimme Schmerzen habe - dann muss ich halt warten und wenns den halben Tag ist. Nach einem Termin zu fragen, ist nicht immer sinnvoll. Ist ja logisch, dass dann viele Wochen oder Monate ins Land gehen können. Eine Überweisung braucht man ja in D mittlerweile auch nicht mehr.

Und ein Frauenarzt, der meine Beschwerden nicht ernst nimmt, würde mich nie wieder sehen.

Alleine schon gegen den akuten Juckreiz, gibt es einige Medikamente die lindern - bis rausgefunden wird, was da los ist. Ich könnte dir jetzt die rezeptfreie Hydrocortison-Salbe 0,5% empfehlen, allerdings sollten Cortison-Salben nicht im Intimbereich, also auf Schleimhäuten angewendet werden - auch nicht wenn eine Pilzerkrankung die Ursache wäre. Von daher: auf zum Hautdoc - dort kannst Du in der Regel nicht abgewiesen werden, musst aber unter Umständen mit vielen Stunden Wartezeit rechnen, bis alle Patienten mit Termin durch sind ...

Ansonsten melde Dich mal bei Deiner Krankenkasse - soweit ich weiß hat mittlerweile jeder Patient ein Recht auf die Behandlung von einem Facharzt INNERHALB von vier Wochen. Natürlich müssen dann eventuell weitere Anfahrtswege in Kauf genommen werden.

 

[Benutzer107106]

Rufe deine Krankenkasse an! Die besorgen dir Facharzttermine. Mein Mann hat binnen 5 Tagen einen Augenarzttermin bekommen.

 

[Benutzer]

ich kann dir konkret nicht wirklich helfen, wollte dir nur alles gute wünschen und den anderen zustimmen!
such dir einen privatarzt und quäle dich nicht jetzt noch fast monate mit der ungewissheit und den nebenwirkungen!!
edit: oder wie LULU1234 schrieb, die KK (wusste ich bisher auch nicht, dass die da helfen!?)

ich habe sowas in der art (ganz andere krankheit, aber eben auch ungewissheit) auch grad durch..ich war sooo froh, dass ich schnell einen termin bekam und der arzt mir dann alle sorgen genommen hat..
ich weiß nicht wie es dir geht, mich hat das so sehr belastet, dass ich das gefühl hatte, meine kleine welt steht still

hoffe du bekommst jetzt schnell hilfe bzw. erstmal die richtige diagnose...
und erteil dir google-verbot! ich weiß!!! es ist schwer.. aber es belastet nur noch mehr, wenn man ständig darüber liest!
ich drück dich mal aus der ferne!

 

[Benutzer155480 (42)]

Trouserbound hat Recht, ruf mal bei Deiner Krankenkasse an, ob die in der Nähe einen schnellen Nottermin für Dich ausmachen können. Die sind da gerne behilflich.

 

[Benutzer113914 (28)]

Klapper doch einfach mal jeden Hautarzt in deiner Gegend ab, da findet sich bestimmt einer der dich einschiebt

Nur so am Rande: weiße Hautveränderung, jucken und schmerzen -> Pilzinfektion ? Ich hab von Intimpilzen gehört die auch schmerzen auslösen können und die anderen Symptome kenne ich aus Erfahrung.. (Scheiß Festivals mit ihren Dixies...)

 

[Benutzer10752]

Ich kann dir vor allem nur empfehlen, dich niemals von persönlichen Geschichten aus dem Internet kirre machen zu lassen. Logischerweise kotzen sich da vor allem diejenigen aus, die besonders schlimme Krankheitsverläufe haben.

Als ich mal aus irgend einem Grund vier oder fünf Aphthen gleichzeitig im Mund hatte, hab ich auch mal gegoogelt, und da kamen wahre Horrorstorys zum Vorschein von Leuten, die Fotos geschickt hatten, wie der komplette Mundraum infiziert war, und so weiter. Und wie das immer schlimmer wurde, und und ... also hatte ich für ein paar Tage auch richtig Bedenken, dass das bei mir so enden könnte. War dann aber nicht. Ging weg und blieb auch weg.

Will sagen: Mach dich nicht verrückt, weil irgend jemand darüber postet, was ihm schlimmes widerfahren ist. Geh zu einem Arzt und lass das untersuchen.

 

[Benutzer95651 (39)]

Danke euch
Auf die Idee für einen Termin über die Krankenkasse bin ich gar nicht gekommen, werde das dann wohl direkt mal angehen. Danke für die Information!

Ich habe auch beim Sex Schmerzen – allerdings lediglich am Anfang. Danach gehts. Wo treten genau denn deine Schmerzen auf bzw. wie fühlt es sich an?
Gewebeveränderungen habe ich nicht beobachten können. Wie äußert sich das bei dir?

Besonders der Scheideneingang Richtung Damm ist sehr weiß und "fest", da reißt es auch bei jedem Sex sofort ein und blutet. Dazu kommt noch eine Stelle an den inneren Schamlippen bis zur Klitoris die weißlich und verdickt erscheint.

Bei meinem Frauenarzt hieß es, dass sei sowas wie ein Ekzem, Bedarf dann eine langen Behandlung aber würde wohl wieder weggehen, einer seiner Patienten soll eine Gluten-freie Diät geholfen haben.
Cortison wäre da auch wohl das Medikament, was immer eingesetzt wird, aber mein FA wollte erst die Diagnose abwarten. Der Hautarzt ist wegen Urlaub nicht zu erreichen.

Das Internet war eben die Anlaufstelle, nachdem der FA mir die mögliche Erkrankung genannt hatte

Nur so am Rande: weiße Hautveränderung, jucken und schmerzen -> Pilzinfektion ?

So schlau auf einen Pilz zu untersuchen war der Frauenarzt auch schon
Ich würde eine Pilzinfektion der anderen Erkrankung tausendmal vorziehen...

Verzeiht mir, wenn ich Dinge überlesen hab oder vergessen hab zu beantworten, einfach nochmal fragen, bin zu sehr durch den Wind zur Zeit.

 

[Benutzer113914 (28)]

Danke euch


So schlau auf einen Pilz zu untersuchen war der Frauenarzt auch schon
Ich würde eine Pilzinfektion der anderen Erkrankung tausendmal vorziehen...

Verzeiht mir, wenn ich Dinge überlesen hab oder vergessen hab zu beantworten, einfach nochmal fragen, bin zu sehr durch den Wind zur Zeit.

Nu ja ^^ Unsere Götter in weiß in alle Ehren aber ich hab da schon n paar Dinge mitgekriegt da denkt man sich wofür studieren die eigentlich.. Deswegen hab ich es nochmal plump eingeworfen

 

[Benutzer72433]

aber da muss ich mir einen neuen FA suchen, da meiner ja meint, Glutenverzicht wäre DIE Lösung

hast du es denn mit dem glutenverzicht jetzt mal konsequent probiert? das geht aus deinem text leider garnicht hervor. wenn du das jetzt monate durchgezogen und trotzdem die probleme hast kann dein FA ja eigentlich nicht mehr behaupten, dass es daran läge.

hast du es mal mit sonstiger unterstützung der haut wie sitzbäder (gerbsäure, meersalz, kamille...) versucht? kannst du ausschliessen, dass es mit verwendetem waschmittel/weichspüler bzw. unterwäschestoff zu tun hat (was auch zu extremen juckreiz und völlig fertiger haut führen kann)?

also davon ab, dass es diese miese krankheit sein kann (eine bestätigung hast du nach wie vor nicht, oder?) kann man offenbar festhalten, dass cortison zwar gegen den juckreiz hilft, aber auch ne menge schaden anrichtet - da würde ich eben wirklich mal versuchsweise auf sitzbäder umsteigen, gerbsäure um die haut zu kräftigen, kamille wirkt heilungsfördernd, salzbäder gegen den juckreiz. ggf. würde ich noch brennessel (dezent durchblutungsfördernd) und schafgarbe (ähnliche wirkung wie kamille, aber speziell bei rumzickender haut) versuchen... wobei ich jetzt nicht weiß, ob und wie man das gekauft bekommt, ich ernte selber.

ansonsten: unterwäsche aus reiner baumwolle - und dabei definitiv keine strings, sondern so richtige schlüpfer - und diese nicht mit waschmittel reinigen, sondern auskochen... bzw. wenn waschmittel wären z.b. waschnüsse eine sehr milde alternative.

persönlich würde ich versuchen, von cortison wegzukommen, denn wenn du deine haut damit immer noch mehr schwächst wirds das nicht besser machen.

noch eine frage: hormonell verhüten tust du nicht, oder?

 

[Benutzer72433]

Bei so einem Schub enstehen dann die weißen Hautstellen (kein Belag) und diese fangen an zu jucken.
Durch das Cortison verschwinden die dann auch wieder.

das spräche aber doch - nach allem, was ich jetzt gelesen habe - eher gegen diese krankheit, oder? der punkt dabei war doch glaube ich, dass die flecken eben nicht wieder verschwinden?

Die Unterwäsche wurde schon gewechselt, auch das Waschmittel, ganz darauf verzichtet habe ich jedoch noch nicht.

zumindest auf "normales" waschmittel würde ich lieber verzichten und auf genannte waschnüsse umsteigen, die sind doch weitaus milder - kosten auch nicht mehr, haben allerdings keinen eigengeruch, also mit "duftender wäsche" ists dann nichts. wenn das nichts für die allgemeine wäsche bei euch ist wäre handwäsche für deine slips eine möglichkeit.
ich vermute, auf enge hosen die dann reiben können und ein schwitziges klima entstehen lassen verzichtest du ohnehin?

Sitzbäder habe ich noch nicht getestet, aber die sind ja im Akutfall auch nicht überall anwendbar.

jain... also im prinzip reicht eine existente toilette, eine plastiktüte und ne halbe stunde zeit, damit lässt sich ein sitzbad recht simpel improvisieren. abgesehen von dem salzbad, was nur zur symptomlinderung gedacht ist, würde ich aber auch eher auf "allgemein regelmässig" setzen, und nicht nur bei akuten schüben.
persönlich würde ich - und nein, ich bin natürlich kein arzt - auf alle drei tage im wechsel gerbsäure (die fertigpäckchen aus der apotheke) und kamille/schafgarbe (aufgebrühter und gut gezogener tee) setzen.

eine eventuell sehr improvisierte möglichkeit um juckreiz zu lindern ist noch starke wärme (natürlich nicht so stark, dass du dich verbrennst!) - ist an so empfindlichen regionen natürlich schwierig, am ehesten würde mir da noch sowas wie ein glasdildo einfallen, den man in heissem wasser (grade noch erträglich für die hände) anwärmt und dann auflegt... würde ich allerdings nicht auf schleimhäuten machen, höchstens drumherum. hitze kann juckreiz sehr gut abmildern, nur, ob es in genau deinem fall hilfreich ist kann ich natürlich nicht beurteilen, da vertrau ich mal darauf dass du mit der information keinen schaden bei dir anrichtest

Zur Zeit benutze ich nur das Dammmassageöl von Weleda

achja, das würde ich nicht unbedingt nehmen - enthält citronellol und linalool, sind duftstoffe und haben durchaus allergiepotential. ich würde da eher auf reines weizenkeimöl umschwenken.

 

[Benutzer114394 (32)]

Hallo

Ein weiterer Besuch beim Hautarzt kann sicher nicht schaden. Evt auch das Einholen einer Zweitmeinung bei einem anderen Hautarzt (evt. einer Uniklinik oder so).
Denn rein Cortison ist sicher ein Ansatz, aber das ist ja noch nicht austherapiert.
Es gibt in der Literatur Beschreibungen, dass sogenannte Calcineurininhibitoren, wenn sie lokal als Creme angewendet werden, helfen können.
Des Weiteren kann eine Lichttherapie (Phototherapie) sinnvoll sein und zur Linderung beitragen. Auch das Auftragen von hormonhaltigen Salben (Östrogen, Progesteron) kann laut Studien helfen.

Ich würde mich da dringend nochmals an deinen Hautarzt wenden und wenn dir dieser inkompetent erscheint, gegebenenfalls eine Zweitmeinung bei einem anderen einholen.

Dass eine glutenfreie Diät helfen kann, steht übrigens nirgends. Da lohnt es sich wahrscheinlich wirklich, auch mal den Frauenarzt zu wechseln. Du hast ja keine Zöliakie.

Ich wünsche dir alles Gute!

 

[Benutzer135804 (44)]

Aber leider traurig, dass drei Frauenärzte die Krankheit nicht erkannt haben und immer von Infekten usw. ausgegangen sind und der letzte mich schon zum Psychologen schicken wollte, da ich mir das sicher einbilde

du brauchst unbedingt einen guten facharzt/spezialisten.mit falscher behandlung kann man generell so vieles verschlimmern,geh das risiko nicht ein!
gut,dass du dich in dem forum informiert hast.finde solche foren auch sehr hilfreich,lese selbst viel in foren,deren gesundheitliche themen mich betreffen (migräne-forum,adhs-forum...)man bekommt da wirklich sehr viel hilfreiche infos.vllt haben die auch eine liste mit guten ärzten diesbezüglich?

Vielleicht wäre aber deshalb mal eine Paartherapie angesagt, das ganze schlägt schon ein wenig auf die Beziehung.
Der letzte "penetrative Sex" war im August letztes Jahr möglich

das halte ich für eine sehr gute idee.allerdings solltest du dich darum schnell kümmern,denn du weißt sicher,dass viele therapeuten wartelisten von einem jahr haben oder nicht mal mehr platz auf der liste...

Wobei ich hier auch noch das Problem der Verhütung sehe. Wir sind auf Kondome angewiesen, die aber sicher durch die ganze Cremerei bei mir nicht mehr sicher wären.

wie wäre es mit gynefix oä,wenn du keine hormone nehmen willst/kannst?
ob die cremes die gummis porös machen können,musst du halt recherchieren.

echt eine ganz fiese sache,kann mir gut vorstellen,wie belastbar das ist.tut mir echt leid...gute besserung und ich wünsch dir,dass ihr wege findet,damit umzugehen.

 

[Benutzer135804 (44)]

Ja, dort gibt es eine Ärzteliste. Bin noch dabei mir die alle mal anzusehen, in der Nähe ist nicht wirklich einer.
Unsere Uniklinik ist da auch gar nicht gelistet.
Vllt weiß da im Forum jemand was drüber.

japp frag unbedingt da mal nach,vllt gibts bei der uniklinik einen guten arzt dafür,aber es war schlicht noch niemand bei dem.
ansonsten musst du halt weitere anfahrten in kauf nehmen,solange du das finanziell hinbekommst.für meine ADHS-diagnose hatte ich damals zb auch 5 oder 6 (lange her) termine bei der uniklinik münster-ich wohnte zu der zeit aber in paderborn.da muss man halt durch...ist es auch wert.

Ich hatte vor ein paar Jahren schon zwei fehlgeschlagene Einlegeversuche für die Gynefix
Aber in die Richtung werde ich es wohl nochmal versuchen müssen.

naja was heißt müssen?kann ja sein,dass du durch recherche und/oder vom arzt erfährst,was da für dich geeignet ist.man kann so viele infos auch selbst zusammentragen,selbst als laie.ich hab mir zb selber meine passende migräneprophlaxe rausgesucht (ok zugegeben,das war recht leicht,da ich eins der medis schon nahm und alle anderen ausser dem neuen wegen vorerkrankungen/nebenwirkungen/kontraindiaktionen eh nicht geeignet waren für mich.)
wenn du mit gynefix schlechte erfahrungen gemacht hast,kannste dir das mMn doch nicht nochmal antun?!würd ich dir jedenfalls von abraten.

Umgehen lernen muss man damit, bei Frauen wurde wohl noch keine Heilung beobachtet.

ja,sowas ist wirklich übel und fies.ich kenn das gefühl selbst,ich hab ja eine lange liste mit verschiedenen neurologischen und psychischen problemen und auch vorerkrankungen.und einiges davon ist nicht heilbar,vieles nicht mal behandelbar in meinem fall,weils eben so viele unterschiedliche dinge sind,deren therapien/medis sich gegenseitig widersprechen würden oder andere probleme verschlimmern.
ich weiß,das wird doch jetzt vermutlich nicht allzu sehr trösten,aber bedenke:es geht immer noch schlimmer,du hast doch "nur" dieses eine gesundheitliche problem,oder?nicht so wie ich.und andere haben krebs oder so und sind noch viel beschissener dran als wir.

so doof es vllt klingt:auch erkrankungen können ihr gutes haben.für mich zb ist schmerzfreiheit nicht selbstverständlich und umso mehr lebe ich und bin voller lebensfreude und energie,wenn ich gute tage habe.man nimmt gesundheit so weniger als selbstverständlich (ich sowieso nie,war ja selbst nie kerngesund),weiß sie mehr zu schätzen.
[doublepost=1464787665,1464787549][/doublepost]

Was wirklich immer blöd zu lesen ist, wenn berichtet wird, das die Krankheit ja hauptsächlich bei Frauen ab 50/der Menopause auftritt. Das hätte ja wirklich gerne noch ein paar Jahre können mit dem Ausbruch

so ne scheiße,echt.
auch das kenn ich leider-bei vielen meiner erkrankungen sagt man,dass die erst ab einem gewissen alter auftreten und sehr selten schon als kind.und ich gehör natürlich zu den ausnahmen,die sowas (migräne zb oder restless legs) schon als kind hatten.man fragt sich da schon nach dem warum,warum ich,womit hab ich das verdient etc pp...

 

[Benutzer95651 (39)]

ansonsten musst du halt weitere anfahrten in kauf nehmen,solange du das finanziell hinbekommst.für meine ADHS-diagnose hatte ich damals zb auch 5 oder 6 (lange her) termine bei der uniklinik münster-ich wohnte zu der zeit aber in paderborn.da muss man halt durch...ist es auch wert.

In Hamburg soll eine gute Klinik sein, Anfahrt wäre keine Problem, wenn die wirklich gut sind. Mein Freund meinte auch schon, er würde mich zu jedem Arzt fahren, zu dem ich möchte wenn er gut ist

wenn du mit gynefix schlechte erfahrungen gemacht hast,kannste dir das mMn doch nicht nochmal antun?!würd ich dir jedenfalls von abraten.

Also was heißt schlechte Erfahrung. Ich glaube immer noch, dass die FA damals einfach nicht in der Lage war, das Teil richtig zu setzen bzw. überhaupt gar nicht geprüft hat, ob meine Gebärmutter dafür geeignet ist. Ich hab natürlich vorher total auf den Arzt vertraut. Würde hierfür auch zu einem "Spezialisten" der Gynefix gehen, leider etwas weiter weg, aber der sollte sowas ja beurteilen können. Wobei das Thema grade noch etwas weiter unten auf meiner Liste steht.

ja,sowas ist wirklich übel und fies.ich kenn das gefühl selbst,ich hab ja eine lange liste mit verschiedenen neurologischen und psychischen problemen und auch vorerkrankungen.und einiges davon ist nicht heilbar,vieles nicht mal behandelbar in meinem fall,weils eben so viele unterschiedliche dinge sind,deren therapien/medis sich gegenseitig widersprechen würden oder andere probleme verschlimmern.

Sowas ist einfach scheiße. Das ist ja schon echt dickes Paket, dass du mit dir rumschleppst. Wenn ich fragen darf: hast du dich damit einfach irgendwie abgefunden? Ist vielleicht blöd formuliert die Frage.
Es ist einfach ganz komisch mit so etwas umzugehen. Es ist einfach da und wird nie wieder weggehen.

so doof es vllt klingt:auch erkrankungen können ihr gutes haben.

Ja, das stimmt. Hatte die letzten Wochen wieder einen Schub mit fürchterlichem Juckreiz, das macht echt wahnsinnig! Im Sitzen ohne viel Reibung ist es auszuhalten, aber sobald ich viel laufen muss wird es fast unerträglich.
Jetzt grade ist alles so weit gut und ich bin echt aktiv zur Zeit.
Sonst habe ich "nur" Lebensmittelunverträglichkeiten, aber wer hat die heut zu Tage nicht

Was mir auch Probleme bereitet ist, dass es ja meinen Freund quasi direkt mitbetrifft. Er kann ja auch keinen Sex (mit mir) haben
Wobei er grade immer betont, dass wir ja jetzt endlich einen Grund für die (jahrelangen) Schmerzen haben. Und nun müssen wir uns über alternativen Gedanken machen.

[doublepost=1464787665,1464787549][/doublepost]
man fragt sich da schon nach dem warum,warum ich,womit hab ich das verdient etc pp...[/QUOTE]
Wobei es wohl auch eine LS Form bei Kindern gibt, es gibt extra Hilfegruppen für Eltern. Das finde ich dann viel grausamer.
Aber ja, "verdient" hat sowas wohl niemand. Dann hat man wohl einfach Pech gehabt

 

[Benutzer72433]

Moewmoew mal so ganz blöd gefragt: inwieweit hast du dich eigentlich schon mit den ursachen von autoimmunkrankheiten generell auseinander gesetzt, jetzt nicht speziell auf die deine bezogen? da stehen ja häufig stress und hormone an einer der ersten stellen. einen zusammenhang mit deinem zyklus - also hormone - hast du schon vermutet. von stress schreibst du auch immer wieder in diesem thread.

du hast mal geschrieben, dass du im oktober 2012 endgültig die pille abgesetzt hast und auch schon vorher von schmerzen berichtet. waren das die gleichen schmerzen, weißt du, ob du damals auch schon hautveränderungen im intimbereich hattest? wenn diese krankheit erst danach eingesetzt hat könnte es rein theoretisch auch mit der hormonschwankung "keine pille mehr" zu tun haben - denn wenn ich deine beiträge recht im kopf habe hast du die pille mehr oder weniger seit der pubertät (ca. ab 17 habe ich ausgerechnet?) genommen, oder?

grade wo du von der cerazette berichtet hast - die bzw. etwas identisches nehme ich ja auch - mit der sollten deine monatlichen hormonschwankungen ja stark heruntergefahren gewesen sein. interessant wäre jetzt wirklich, ob deine schmerzen vor dem absetzen der pille von dieser krankheit stammen können oder vielleicht doch etwas "normales, anderes" gewesen sind... denn in letzterem fall könnte die erneute einnahme der pille vielleicht sogar linderung bringen.

so oder so: du musst was gegen deinen stress tun - und deine körperliche gesundheit hat vorrang vor jedem studium. wie geht es dir denn ansonsten, kannst du gut (durch)schlafen, fühlt sich dein körper abgesehen von dieser krankheit wohl? fit und munter, mit der verdauung alles gut (wenn kein stress und nichts unverträgliches gegessen), keine schweissausbrüche oder ähnliches?

wurde bei dir mal ein hormonstatus gemacht, ob in der hinsicht prinzipiell alles in ordnung ist?

 

[Benutzer107106]

Ich kann Neverys Ideen nur aufnehmen.
Ich habe ja auch mit Lactoseintoleranz und Fructoseintoleranz zu kämpfen. Das war teilweise mega ausgeprägt. Selbst bei einem Hauch von diesen Zuckersorten, sass ich Stunden auf dem Klo...
In den letzten Monaten hat sich einiges bei mir gefestigt: Mein Job, unsere Geldsituation, etc.
Ich habe gleichzeitig eine Radikaldiät gefahren und habe 3 Monate alle Zuckerarten ausser Dextrose nicht zu mirgenommen. Netter Nebeneffekt: Verlust von 6 kg. Mein Darm hat sich in der Zeit saniert. Langsam habe ich mit Zucker wieder angefangen. Zuerst normaler Haushaltszucker, mittlerweile auch wieder Fructose. Solange ich nicht 2 l Apfelsaft auf Ex trinke habe ich keine Probleme mehr mit Fructose. Auch bei Lactose ist meine Toleranz wieder sehr hoch, bis zu 5g auf 100g vertrage ich wieder!

Interessanter Nebeneffekt: Auch meine Migräne und meine Hautkrankheit - Kontaktdermatitis - ist deutlich, deutlich besser geworden.
Ich bin mir sicher, dass es bei mir die Mischung aus Diät und auch Stressverminderung geholfen hat. Dabei hat mir auch prof. Beratung geholfen.
Wenn du finanzielle Probleme hast, kann auch Schuldnerberatung helfen. Die helfen gerne, bevor es brennt!
Vlt. ist es auch sinnvoll sich mit deinem Freund zusammenzusetzen. Man kann sich ja auch privat Geld leihen.

 

[Benutzer72433]

Mein Darm hat sich in der Zeit saniert.

das war eigentlich etwas, auf das ich etwas später hinaus wollte... aber den gedanken hatte ich auch. es kursiert ja auch das... sagen wir: "gerücht", weil ichs nicht sicher belegen kann... dass der zustand des darms enorm viel ausmacht in sachen autoimmunkrankheiten. hatte da ab und an mal was gelesen in sachen tierversuche: massiv mehr weibliche als männliche haben solche probleme bekommen... ausser, sie wuchsen keimfrei auf. in allen anderen fällen hat wohl die gabe "männlicher" darmbakterien (bzw. stuhlgaben, soweit ich das verstanden habe) das risiko auf das der männlichen tiere gesenkt.

ich wollte jetzt nur nicht direkt zu viel auf einmal raushauen... denn es mag auch sein, dass sich (danke, LULU1234 ) das alles wieder von alleine regelt, wenn der stress abnimmt.

magst du vielleicht noch was zu der professionellen beratung (ansatzpunkt, kostenfaktor) schreiben? das fände ich in der hinsicht äusserst interessant und ggf. auch hilfreich für Moewmoew .

 

[Benutzer12529]

Auch beim Sex soll ich alles und viel mit der Fettcreme einschmieren. Aber mir fiel erst grade ein, dass sich die Creme sicher nicht mit Kondomen verträgt und wir ja nicht anders verhüten

Vielleicht werden latexfreie Kondome von Fetten und Co nicht angegriffen, fiel mir gerade ein. Ist ja ein anderes Material.

Geht es der FA beim einfetten vor dem Sex darum, dass es besser flutscht oder darum, dass dann zusätzlich gefettet wird?
Wenn es nur ums flutschen geht wäre vielleicht ein Gleitgel auf Silikonbasis was für euch, zumindest das, was wir nutzen (Eros Bodyglide) ist kondomverträglich und das Gel wird nicht so klebrig, wie die, die auf Wasserbasis sind.

 

[Benutzer171726 (28)]

hallo und vielen dank für deine antwort und lieben worte!

ich habe sex seit 2016, also seit ich 19 bin. pille nehme ich seit 2015, im mai dieses jahres hab ich zur lilia gewechselt und sie hat meine haut am ganzen körper extrem ausgetrocknet, ich hätte sofort auf mich hören sollen, ich hab gemerkt dass ich sie nicht vertrage


ich war mittlerweile bei 3 verschiedenen frauenärzten, die ersten beiden haben mich überhaupt nicht ernst genommen. die erste, meine standarte ärztin, meinte sogar ich wäre zu oft bei ihr. sie hat mich nichtmal untersucht. meinte nur der labor abstrich war unauffällig. denkt sie das macht mir spaß??

bin am ende mit den nerven, da sich an einer stelle neben der äußeren schamlippe (praktisch in der falte zwischen äußeren schamlippe und rest des körper) eine rote, trockene stelle gebildet hat. die haut „glänzt“ dort seltsam. 3 tage später eine analfissur und auch am after auf der einen seite so eine komische haut.

ich bin letzte woche donnerstag extrem beim sex aufgerissen (schlimmer als sonst) und habe nicht nur aus der wunde sondern auch im der vagina geblutet (?). wunde hat 2 tage später geeitert statt zu verheilen und ich bin in die notaufnahme. die ärztin meinte sie hätte es sogar genäht, hätte sie etwas da gehabt (komisch, ich war doch in der notaufnahme?)

jedenfalls hat sie mir gesagt ich soll vagimetro auf die wunde tun, das habe ich gemacht und jetzt ist es wenigstens gaaanz langsam am verheilen und nicht mejr am eitern.

arzt nr2 wollte mich nach einer untersuchung mit der aussage „das kann halt passieren“ abspeisen. musste weinen weil ich einfach kein verständnis dafür habe, dass kein arzt sich zuständig fühlt. er meinte dann er könnte mich in die Uni überweisen, ob man da operativ etwas vergrößern müsste. ich habe ihm von meinem LS verdacht erzählt und er meinte ja das kann natürlich auch sein. kann man in der uni rausfinden.

habe in der uni angerufen, nächster termin im februar. weil der arzt meint es wäre nicht akut will er mir keine akut überweisung (?) ausstellen, obwohl die frau von der uni das sogar vorgeschlagen hat.

gestern habe ich dann den restlichen tag geheult. ich fühle mich so alleine gelassen. die ärzte wollen mich irgendwie nur los werden, wenn ich frage was ich bis dahin mit GV machen soll schauen sie nur blöd.

gut, heute zu einem neuen arzt. er hat mich ernst genommen, endlich. hat mir östrogenhaltige creme (3x am tag) verschieben, meinte ich soll deumavan benutzen und gesagt ich sollte wirklich die pille absetzen. wenn es in ein paar wochen nicht besser ist, solle ich zum hautarzt. ich denke mal dann fällt sein verdacht auch auf Lichen Sclerosus.

jetzt wo die analfissur dazu gekommen ist (ich hatte 2016 schonmal eine) bin ich mir sicher dass es LS ist. ich hab alle symptome außer die weiße färbung und die damit verbundenen anatomischen veränderungen, aber das passiert ja so wie ich gelesen habe nicht im frühstadium. ich verstehe nicht, wie ich bis februar aushalten soll.. ich habe angst dass ich bis dahin verklebungen oder schrumpfungen oder ähnliches bekomme, und man das hätte aufhalten können, wenn ich nicht 4 monate hätte warten müssen. es macht mich alles so sauer. mir ist schon klar dass ich nicht sterben werde bis dahin, aber die ärzte denken immer nur an den körper, nicht dass, was es auch mit dem kopf macht. ich habe leider eine sehr fragile psyche, dazu kommt dass in meinem leben gerade eh kaum etwas gut läuft, außer die frische beziehung, um die ich jetzt auch bangen muss. bin jetzt in einem ziemlichen loch gelandet. ich weiß, dass es das nicht besser macht und durch den arzt der mich ernst genommen hat geht es mir schon was besser. ich habe einfach so angst dass es niemals normal sein wird für mich. und vor ärzten hab ich auch riesige angst.

tut mir leid für den langen text!

 

[Benutzer161456]

Wie wäre es, wenn du nach dem nächsten Reissen einfach in die Uni-Notaufnahme gehst.
Da müssen sie dich untersuchen.

 

[Benutzer95651 (39)]

L LadLulu Du könntest einen Hautarzt aufsuchen, der sich mit LS auskennt. Mein alter FA hatte mich ja auch eher auf den Hautarzt verwiesen (mit dem Zusatz, auf Gluten zu verzichten...)
Was mir hier auch geraten wurde war die Arzt- und Terminsuche über die Krankenkasse. So habe ich damals die passende Hautärztin und meinen aktuellen FA bekommen.
Vielleicht können die auch helfen, wenn du zur Uniklinik möchtest, der FA aber keine Überweisung ausstellen will?
Eine Cortison-haltige Creme hat er dir nicht verschrieben? Im akuten Schub hilft ja genau das.

Aber ich kenne genau das Problem leider auch, dass meine FAs mich damit nie ernst genommen haben. Mein neuer jedoch zum Glück schon, er hat auch mehrere Patientinnen mit LS.

In der Uniklinik in der ich damals war, wurde auch zum Glück keine Biopsie gemacht. Da sind ja viele der Meinung, dass dies den LS verschlimmern könnte.
Wobei der Test mit Essig im Intimbereich auch echt unschön war.

Ich wünsche dir alles Gute und dass du schnell Hilfe bekommt

 

[Benutzer172046]

Ich hoffe, es ist okay, wenn ich diesen Thread hervorkrame...
Ich stoße seit meiner Pilzerkrankung und den nicht enden wollenden Allergien immer wieder auf das Thema Lichen...

Inzwischen gibt es immer wieder Momente, in denen ich meine Symptome kaum von einer Allergie oder Pilzerkrankung unterscheiden kann, weil die Allergietablette kaum Wirkung zeigt. Insbesondere, weil es juckt, und das nervt und stresst mich.
Gleichzeitig sieht zu den Zeiten meine Haut leicht verschrumpelt aus, und auch sonst irgendwie ledrig, ist sehr gerötet und weiße Flecken sehe ich zwar nicht, dafür aber Hautveränderungen (erhobene Linie innen lang die auch teilweise weiß ist, Pickelchen). Und es ist so empfindlich, dass mir jede direkte Stimulation zu viel ist - außer einem Vibrator über der Kleidung ist mir alles zu intensiv.
Ich war dann aus Angst vor einem weiteren Pilz letztes Mal beim Arzt, weil die Allergietablette tagelang kaum anschlug, der schob es aber auf die Psyche - dabei war ich vor den Symptomen eigentlich entspannt. Der letzte Arzt meinte Allergie. Und mir fallen keine Auslöser mehr ein. Am Donnerstag hatte ich noch keinen Pilz, also ist es wohl definitiv keine Infektion.

Da bei dieser Hautkrankheit aber Zeit eine Rolle spielt und ich bestimmte Auslöser habe (Pille mit Drospirenon und weniger Östrogen, Trauma der Haut), wollte ich irgendwie sicher sein, dass es das nicht ist....

Fragen:
Helfen Allergietabletten bei sowas? Gibt es da Berichte? Manchmal haben sie ja geholfen.
Gibt es irgendetwas, wie man sowas schon am Anfang erkennen kann?
Ist krümeliger Ausfluss ein Symptom?
Wie komme ich möglichst schnell an einen Termin? Was sage ich dem Arzt am Telefon, damit ich bald was bekomme? Hautarzt wäre eher angesagt, oder? Mein Frauenarzt ist erst nächstes Jahr wieder da...
Ich vermute, ich habe beides, Allergie und Lichen...mein Arzt hat die Hautveränderungen letztes Mal nicht bemerkt, aber ich sehe sie im Spiegel und es macht mich wahnsinnig...
Cortisoncreme darf ich wegen der Infektionsgefahr und Allergien nicht. :/

 

[Benutzer78484]

Ich möchte nur mal anmerken, dass Allergietabletten kein sicheres Auschlusskriterium für Allergien sind. Gibt jede Menge Allergiker, die mit Cetirizin oder Loratadin nicht weit kommen.

 

[Benutzer95651 (39)]

Fantasy. Ich habe dir ja schon im anderen Thread Infos geschrieben.
https://www.planet-liebe.com/thread...-männer-thread-2.583925/page-50#post-13950635

Wenn es LS sein sollte, dann sind Allergietabletten keine Behandlungsmethode.
Behandlungsleitlinien geben die Behandlung mit (hoch-)potenter Cortisonsalbe vor.

Vom offiziellen Lichen Sclerosus Verein wurde auch die Tage ein Video zur Aufklärung verschickt. Ich suche das nochmal raus, wenn ich es posten darf.

 

[Benutzer172046]

dass Allergietabletten kein sicheres Auschlusskriterium für Allergien sind

Ich weiß. Cetirizin vertrage ich gar nicht und Loratadin wirkt mal so, mal so.
Aber keine Allergie der Welt sorgt für solche Hautveränderungen... das sind dann entweder normale Narben... oder eben sowas.

Der Juckreiz kann auch Heilung gewesen sein, aber auch das erklärt die Narben nicht wirklich. Es hat auch nur an der Stelle gejuckt gestern, wo die Narbe ist.

Cortison wurde mir vom Arzt wegen der Allergien und der Infektionsgefahr untersagt, also könnte ich das vielleicht gar nicht behandeln.

Heute ist der Juckreiz schon deutlich besser. Ich kann also zumindest wieder normal denken (bin Juckreiz ja gewohnt aber irgendwann macht er mich auch wahnsinnig). So schlimm ist das also hoffentlich (noch) nicht.

Danke Moewmoew für die Tipps. Unser Klinikum hat eine Praxis mit Hautärzten für Geschlechtskrankheiten, da müsste man doch theoretisch weiterkommen, oder?

 

[Benutzer95651 (39)]

Also wenn es keine Allergie ist, dann sollte das Cortison ja kein Problem darstellen. Wobei Cortison ja auch nicht einfach so verschrieben und genommen werden sollte.

Ob die Hautärzte speziell in der Uniklinik sich auskennen, musst du anfragen. Ist natürlich die Frage, wie lange man dort auf einen Termin wartet. Ich hatte glaube ich eine Überweisung an die Gyn der Uniklinik bekommen, nachdem die Hautärztin es optisch diagnostiziert hatte.
Muss das selber nochmal nachlesen

Zur Aufklärung hat der Verein Lichen Sclerosus Schweiz – Deutschland – Österreich folgendes Video zur Erkrankung Lichen Sclerosus erstellt:

 

[Benutzer172046]

Es ist AUCH Allergie, definitiv. Der klumpige Ausfluss und der Juckreiz der nicht bei der Narbe ist gehen mit Tablette heute nämlich weg. Nur die Narbe juckt heute noch.
Wenn, dann habe ich den doppelten Jackpot...

Cortison wurde wegen meiner Allergie verschrieben als ich den Pilz behandeln musste aber normale Cremes nicht möglich waren. In der Cortison Creme sind auch Sachen gegen Pilze und Bakterien.
Mein Arzt ist trotzdem dagegen, das weiter gegen die Allergie zu verwenden weil es die Haut zu dünn macht und so nicht heilen kann.


Danke für das Video das schaue ich gleich mal an
Ich telefoniere dann mal herum...

 

[Benutzer208345 (55)]

Liebe Mitleidenden,
das Thema wurde 2015, gestartet, mich betrifft es länger mit den Rissen.
Im August 2023 sagte mir die FÄHRE erstmalig, dass ich Lichen hätte. Vorher bat ich immer wegen der Risse um Hilfe, aber außer Gleitgel-Empfehlung nix.
Meine 25j Ehe beende ich gerade, weil wir uns nur noch streiten.

Gestern Abend habe ich mich mit einem Spiegel ins Bett gesetzt und mir mal alles angesehen. Die Glitoris war mit einer Haut überwachsen. Ich habe geheult. Es sah nicht mehr nach Frau aus.

Da ich nochmal eine neue Liebe will, habe ich in meiner Verzweiflung alles mögliche gestern versucht. Ich schreib mal, was ich gemacht habe, denn heute bin ich irgendwie guter Hoffnung

Desinfizierte Finger.
Die Haus über der Glitoris war ca 4cmx4cm einfach wie ein Tuch drüber.
Hände mit Deumavan eingeschmiert und die Glitoris ca 30min aus dieser Haus rausgekratzt und rausgepresst. Es fühlte sich immer mal wie ein leichtes Einreißen an, aber lange nicht so schlimm wie beim Sex.
Irgendwann sah ich eine winzige Perle und ich heulte wieder, weil ich meine Glitoris sehen konnte.
Ich desinfizierte meine Finger mit Hygienespray und berührte die geöffnete Stelle. Es brannte wie Feuer. Aber danach war es betäubt und ich konnte die Haut weiter auseinander ziehen.
Ich massierte nun immer wieder mit Deumavan.
Und irgendwann hatte ich sogar 0,5 cm lange Schamlippen über der Glitoris. Und plötzlich sah es wieder nach Frau aus 😭.

Danach habe ich meinen Damm berührt und er schmerzte. Unzählige winzige Vernabungen. Als ich ihn mit Deumavan dehnen wollte, schmerzte es wie beim Sex.
Ich desinfizierte wieder meine Finger und berührte damit den gesamten Übergang von Scheide zu Agter. Er brannte schrecklich. So wie beim Sec nur länger.
Danach war es aber betäubt 😁 und ich konnte mit Deumavan anfangen zu massieren. Irgendwann tat das massieren nicht mehr weh. Ich werde das mit dem Desinfizieren und massieren jetzt fortsetzen.

Heute früh habe ich es auch gemacht und hatte das Gefühl, mein Damm war heute viel weniger berührungsempfindlich als vor meiner Behandlung gestern.
Da ich zurzeit keinen Partner habe, kann ich nicht testen, ob es am Ende hilft. Aber ich bete.
Ich habe so einen Zorn auf meine FÄ, soviel Leid.

Vielleicht versucht ihr das mal, und gebt Bescheid, ob es den Sex entspannter macht.
Da ich einen neuen Freund haben will, ist mir jetzt jedes Mittel recht.


Noch eine Frage an die Lichen-Damen, deren Glitoris derzeit zugewachsen ist. Könnte uns das immer wieder Aufreißen der falschen silbernen Haut vielleicht helfen? Ich bin heute so glücklich, dass ich mich gestern getraut habe und ich massiere und dehne die Haut zukünftig regelmäßig. Nie wieder will ich mich da unten vernachlässigen. 😭
Ich habe nun wieder eine sichtbare rote Perle und 2 Minischamlippen.

 

[Benutzer208345 (55)]

Nachtrag. Meine Perle ist nicht mehr so groß wie früher, sondern nur etwa 2,5mm, aber wenigstens was. Beim Laufen fühlt es sich heute an, als wenn ich frisch beschnitten bin. Also so überempfindlich.

 

[Benutzer208345 (55)]

2. Nachtrag: ich habe heute auch das Gefühl, ich muss ganz bewusst in die Dammnarben mit Melkfett reindrücken, damit sie auseinander bleiben. Ich vermute, der Schmerz ging bei mir los, als die Haut dort zusammen wuchs. Das will ich jetzt möglichst umkehren

 

[Benutzer59943 (43)]

also S seit15jahren
Das ist doch definitiv nicht empfehlenswert was du da beschreibst!! das ist gefährlich und eigentlich Selbstverstümmelung.
Das gehört unbedingt dazu gesagt!!!

 

[Benutzer102346 (42)]

Das klingt echt nicht gut und sollte dringend ärztlich untersucht werden!

 

[Benutzer157013]

Wir raten DRINGEND dazu, bei der Diagnose einen Arzt aufzusuchen, eine Behandlung dort abzustimmen und keine eigenmächtige Behandlung durchzuführen. Man kann sich hier nicht sicher sein, ob dies den Zustand nicht noch zusätzlich verschlimmert.

Weitere Beiträge in diese Richtung werden wir daher löschen.