ME/CFS, PEM und Long Covid - Austausch

T
Benutzer145807  Meistens hier zu finden
  • #1
Hallo an alle im Forum.

Abseits der Corona-Threads möchte ich gerne diesen Thread eröffnen für alle, die sich mit dem Thema auskennen, selber betroffen sind, helfen können/wollen oder sich einfach informieren möchten.

Zu meinem Fall: Ich bin dreimal geimpft und habe im März 2023 erstmalig Corona gehabt (nur eine Nacht Fieber, ansonsten Schwindel und Schwummerigkeit beim Bücken). In der Folge noch drei Monate Atemprobleme beim Treppensteigen. Daher fiel Sport zur Sicherheit auch aus! Aber arbeiten musste ich natürlich, mir ging es ja sonst auch gut. Mitte Juli 2023 dann erstmalig nach einer psychischen Belastung (ich regte mich über jemanden auf, wie das jeder mal macht) plötzlich Herzrasen, an einem Sonntagnachmittag auf dem Sofa. Das ging auch eine Woche nicht weg. Der Arzt verschrieb einen Betablocker. Wieder alles gut.
Dann im Oktober 2023 das nächste Mal Herzrasen. Dieses Mal nach einer Wanderung im Urlaub. Also eine physische Ursache. Danach wurden Untersuchungen durchgeführt (Die klassischen drei EKGs, Herzultraschall, Blut). Alles ohne Befund.
Als ich erstmalig erwähnte, dass ich das seit Corona habe und es immer nach einer Belastung auftritt, gab es dazu keinen Kommentar. Ob die Ärzte es einfach nicht besser wissen, keine Ahnung.

Die Ärzte in der Praxis (Internist und Kardiologin) sagten, ich könne alles machen. Keine Einschränkungen.


Erneut ging das alles wieder weg. Ich konnte mich belasten, sportlich, bei der Arbeit, beim Ehrenamt, zu Hause. Keine Probleme. Nichts. Alles super.
Aber in Abständen von ca. vier Monaten wiederholten sich diese Fälle noch zweimal (waren das schon Crash-Vorläufer?). Mit jeweils den selben Ergebnissen bei den Ärzten.

Im November 2024 (also vor 5/6 Wochen) dann ein zweites mal Corona. Dieses Mal mit Müdigkeit als Hauptsymptom.
(Zur Vollständigkeit: Ich war kurz vorher noch im Urlaub und hatte dort eine Erkältung. Die habe ich mit Bettruhe vier Tage Im Hotel auskuriert. Aber irgendwann musste ich raus.)
Die Müdigkeit bleib im Anschluss Corona erhalten. Also nicht wahnsinnig schlimm, ich konnte ohne weiteres arbeiten. Aber gegen 20 Uhr bin ich oft ins Bett. Nochmal zum Arzt, das mit Covid und dem möglichen Zusammenhang nochmal erwähnt. Aber es gab nur einen neuen Termin für EKGs und Ultraschall für diesen Monat. Also fuhr ich vor Weihnachten an die Nordsee, um ein paar Tage tu entspannen (Therme u.a.) Das war auch soweit ok. Aber die Müdigkeit blieb. Ich musste länger als sonst morgens schlafen und benötigte auch nachmittags eine Auszeit. Wobei es mir sonst gut ging. Über Weihnachten bei meiner Familie in der Heimat verschlechterte sich es allerdings weiter (Wir machten Spaziergänge, ich war abends auf einem Geburtstag, leider Stress mit meinem Halbbruder).

Als ich dann am 2. Januar zur Arbeit bin (ich wollte schon zu Hause bleiben), musste ich um 12 Uhr mittags abbrechen und heim fahren. Seit dem, also seit drei Tagen, geht nichts mehr. Ich liege 18-20 h am Tag im Bett, sonst auf dem Sofa! Kleinigkeiten strengen an. Schwindel, dröhnender Kopf, Herzprobleme, sehr große Erschöpfung, gleichzeitig Schlafprobleme, Appetitlösigkeit, innere Unruhe, Angst!

Gestern mussten mich meine Eltern aus meiner Wohnung zu sich holen. Was mir mit 41 unangenehm ist. Denn ich möchte niemanden zur Last fallen. Aber allein schaffe ich es zur Zeit nicht. Schon die zwei Stunden Fahrt waren unendlich anstrengend.
Aber es ist schön, nicht allein zu sein.

Der Vertetungsarzt kannte PEM auf meine Nachfrage hin. Klar. Von ihm aus wurde das jedoch nicht erwähnt. Was ich fatal finde. Aber ihm schien das Ganze unangenehm zu sein. Aber seinem Gesichtsausdruck nach war das nicht neu in seiner Praxis. Natürlich nicht. Weiteres ist mit dem Hausarzt abzuklären.
Morgen müsste ich zum Arzt wegen einer Krankschreibung. Keine Ahnung, wie ich das schaffen soll.

Sicher kann man sich selber informieren, habe ich ja auch. Trotzdem war ich zwischendurch einfach beruhigt aufgrund der befundlosen Untersuchungen.
Auch als Naturwissenschaftler bin ich selber manchmal gutgläubig.
Bei so vielen Betroffenen im Land hätte ich mir mehr von den Ärzten erwünscht. Wie gesagt, mir schien es, als würden die genau dieses Thema nicht gerne in ihrer Praxis haben.

Das ist der Stand. Die Hoffnung ist natürlich, dass sich das nochmal ausschleicht. Ich habe ja auch keinerlei Diagnose. Es ist nur eine Vermutung, daher der gewählte Threadtitel.

So wie jetzt, aktuell, geht gar nichts mehr. Mit allen Sorgen, die sich daraus ergeben (soziale Absicherung etc.).
Und ich sehe keine andere logische Verbindung, denn wissentlich liegt keine andere Erkrankung vor, die diese Symptome verursachen könnte.
Vor allem die rasche Verschlechterung ist erschreckend.

Ich bin gespannt, was ihr schreibt.
Erfahrungen. Aufbauendes. Tipps. Fragen. Austausch.
 
Nevery
Benutzer72433  Planet-Liebe ist Startseite
  • #2
(Die klassischen drei EKGs, Herzultraschall, Blut). Alles ohne Befund.
Das ist bei ME/CFS so gut wie immer ohne Befund bzw. erst wenn Menschen durch lange Bettlägerigkeit und mangelnde Möglichkeiten der Nahrungsaufnahme in Folge abgebaut haben. Untersuchungen des Augenhintergrundes zeigt häufig Durchblutungsstörungen auf, aber Covid geht leider auch auf das zentrale Nervensystem.

Morgen müsste ich zum Arzt wegen einer Krankschreibung. Keine Ahnung, wie ich das schaffen soll.
Vergiss das. Du bist in einem Crash, weitere Belastung kann Dich endgültig ans Bett fesseln ohne jede Garantie, dass es nochmal besser wird. Telefonische Krankschreibung oder ärztlicher Hausbesuch (ggf. über 116117 organisieren, Deine Eltern mögen sich kümmern), was anderes kommt nicht in Frage.

Hast Du Dich schon über Pacing informiert? Das wäre aktuell der einzig sinnvolle Weg für Dich, Pacing — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet eine Übersicht. Hauptsache ist jetzt wirklich, jede weitere Überanstrengung zu vermeiden, dann besteht durchaus Hoffnung auf Besserung. Mit "jede" meine ich aber leider auch durchaus Dinge wie duschen, wenn Dir das Herzrasen beschert.

Da die Symptome bei Dir seit über 6 Monaten bestehen kannst Du prinzipiell an die Diagnose ME/CFS kommen, einfach ist das leider nicht. Du solltest jetzt unbedingt darauf achten, jede Reinfektion zu vermeiden, wenn Du hoffentlich bald wieder fit genug bist um eine Praxis aufzusuchen kann Safe Air Docs Dir ggf. helfen, eine Praxs aufzufinden, wo Du nicht riskierst, direkt die nächste Infektion zu fangen. FFP sollte jetzt klar sein, Du wenn Du kannst, ansonsten unsichere Kontaktpersonen, bestenfalls beide Seiten, falls finanziell machbar Luftfilter / Pluslife-Tests.

Falls Du an die Diagnose kommst und in Bayern wohnst oder der Weg machbar ist, die Augenklinik Erlangen rekrutiert aktuell für die zweite Studie: disCOVer Erlangen - Augenklinik | Uniklinikum Erlangen - einzelne Teilnehmer der ersten wurden mit BC 007 behandelt, das ist eine Hoffnung auf Heilung oder zumindest massive Verbesserung der Symptome, ich würde davon ausgehen dass sie auch in der zweiten Studie wieder dafür auswählen - nur für den Fall, dass Du dafür in Frage kommst.

Gute Besserung - und lass Dir auf keinen Fall was Richtung REHA / Aktivierung aufschwatzen. Und zur Aufmunterung, sofern Du weitere Crashs / Infektionen vermeiden kannst ist die Wahrscheinlichkeit dass Du mit der Zeit wieder relevant fitter wirst durchaus hoch. Du musst jetzt nur sehr gut auf Dich aufpassen nachdem es schon so weit gekommen ist.
 
Sklaen
Benutzer175418  (43) Sehr bekannt hier
  • #3
Erstmal wünsche ich dir gute Besserung und das sich an deiner Situation wirklich bald nochmal merklich etwas ändert.
Hättest du denn die Möglichkeit mal in Reha zu gehen? Sprich das bei deinem Arzt doch mal an.
Vielleicht wäre das eine Option.

Ein Bekannter von uns hatte auch Corona, ganz mild im Verlauf, beschreibt aber ganz ähnliche Probleme wie du. Bei ihm kommen aber noch so Dinge wie Wortfindungsstörung, Gedächtnis usw hinzu.
Er war 7 Wochen in Reha, ohne Erfolg. Immer noch arbeitsunfähig.

Ich selbst hatte nun schon 4 Mal Corona. Die letzten 3 Mal waren easy. Anders als ne normale Erkältung, aber gut zu höndeln.
Das 1. Mal war am schlimmsten. Akutes Lungenversagen mit ECMO, Beatmung, 7 Wochen Intensivstation und 2 Monaten Krankenhaus.
Meine Post Covid Symptome sind Müdigkeit (CFS), Vergesslichkeit, Brain Fog, Stimmungsschwankungen, eine allgemeine Verlangsamung und noch einiges mehr.
Außerdem leide ich immer noch unter akuter Atemnot. Besonders bei Anstrengungen wie Treppensteigen.
Ok, meine Lunge ist hinüber. Ich hab ein Lungenemphysem und vernarbtes Lungengewebe. Meine Werte sind nie im Normbereich. Allerdings bekomme ich, laut Lungenfacharzt, viel schlechter Luft als es mit meinen Werten eigentlich sein sollte. Seine Vermutung Post Covid.
Seit einigen Monaten bin ich bei einer Neuropsychaterin. Die testet mich und mein Hirn komplett durch und kann alles was ich berichte nur bestätigen.
Laut ihr solle ich doch versuchen Rente zu beantragen.

Momentan ist es erstmal mein Ziel das ich Post Covid als Diagnose anerkannt bekomme. Denn zur Zeit steht überall immer nur "v.a. Post Covid" drauf.
Für die Zukunft wäre es allerdings sinnvoll und wichtig wenn sich daraus eine gesicherte Diagnose ergeben würde.
So mein Lungenfacharzt und meine Neurologin.

Es gibt schon wirklich gute Ärzte, die sich interessieren und deshalb auch informieren. Die zu finden ist allerdings Glückssache. Viele kennen sich einfach nicht gut aus und sind daher vorsichtig und sehr verhalten.
Schade, denn als Patient fühlt man sich dann einfach alleine gelassen.

Meine Hoffnung ist, dass sich daran noch was ändern wird. Denn es gibt so viele Menschen mit Post Covid, denen unbedingt geholfen werden muss.
 
Sklaen
Benutzer175418  (43) Sehr bekannt hier
  • #4
und lass Dir auf keinen Fall was Richtung REHA / Aktivierung aufschwatzen.
Es gibt Menschen die damit sehr gute Erfahrungen gemacht haben.
Ich denke man kann nicht allgemein sagen, dass das komplett falsch und schlecht ist.
 
Nevery
Benutzer72433  Planet-Liebe ist Startseite
  • #5
S
Benutzer188774  Meistens hier zu finden
  • #6
Es tut mir sehr leid, was Du durchlebst. Und ich wünsche Dir eine gute Genesung oder dass zumindest die Abstände größer werden.

Mein Freund hatte ungeimpft Corona. Noch vor dem ersten Lockdown 2020. Bei ihm hat sich das in erster Linie durch Erschöpfung und Müdigkeit gezeigt. Meist trat das sehr spontan auf. Für mich als Außenstehende wirkte es so, als hätte man bei ihm innerhalb einer Sekunde den Stecker gezogen und schon war Stillstand da. Er konnte einfach nicht mehr. Was ihm am meisten zu schaffen gemacht hat: Menschen im privaten Umfeld haben das nicht oder in der Form nicht geglaubt und in Frage gestellt (und andere Erklärungen gesucht). Selbst heute, wo die Gesellschaft schon mehr über das Thema weiß, ist das meist so. Zudem wusste er halt nie, wann das wieder kommt. Mal ging das ein paar Tage so, mal nur ein paar Stunden. Mal war es in Abständen von 2 Tagen, mal erst wieder 2 Wochen später und dazwischen war es okay. Man kann kaum planen und man hat nie so richtig das Gefühl, dass es vorbei ist. Es kommt mittlerweile nur noch selten vor und hält auch nicht so lange an, aber wirklich vorbei scheint es nicht zu sein.

Mein Freund ist ein Denker. In den Keller zu gehen und unten, 10 Sekunden später, nicht mehr zu wissen, warum er da überhaupt runtergegangen ist, hat ihn extremst fertig gemacht. Dazu halt diese Wellen von Erschöpfung.

Er hat eine entsprechende Diagnose von 2 Ärzten bekommen (Hausarzt und Lungenfacharzt). Long Covid oder Post Covid, weiß ich gerade nicht mehr. Ich persönlich glaube, dies war leichter, weil Privatpatient (oder Privatärzte sind engagierter, das kann ich aber nicht beurteilen). Generell hört man leider öfter, dass Ärzte/Ärztinnen sich auf diese Thematik nicht gern einlassen.

Abgesehen von dem, was man ärztlich abklären lassen kann, so würde ich sagen, dass eine zeitweise Akzeptanz der Situation einem mental besser tut, als wenn man sich immer sagt, dass es ja nicht sein darf/kann. Mit Akzeptanz meine ich nicht Selbstaufgabe oder Verlust von Hoffnung.
 
Sklaen
Benutzer175418  (43) Sehr bekannt hier
  • #7
Wenn man eine andere Form von Long Covid hat kann das anders aussehen.
Daher wäre es wichtig die Fühler in mehrere Richtungen auszustrecken.
eine zeitweise Akzeptanz der Situation einem mental besser tut, als wenn man sich immer sagt, dass es ja nicht sein darf/kann.
Da stimme ich dir voll und ganz zu.
Weiß aber, aus eigener Erfahrung, wie unfassbar schwer das in der Realität dann doch ist.
 
Nevery
Benutzer72433  Planet-Liebe ist Startseite
  • #8
Daher wäre es wichtig die Fühler in mehrere Richtungen auszustrecken.
Das Ding ist, wenn Reha & Aktivierung hilft, dann hilft es auch später noch. Wenn es ME/CFS ist sind Schäden durch Reha & Aktivierung absehbar und tendenziell nicht mehr rückgängig zu machen. Leider hängen viele Leute die Ahnung von der Thematik haben sollten immernoch dem Mantra "Bewegung und leichte Belastung hilft immer" an, und das ist bei diesem Krankheitsbild das schlimmste was man tun kann.
 
Berglöwe
Benutzer195152  (62) Sorgt für Gesprächsstoff
  • #9
Das Ding ist, wenn Reha & Aktivierung hilft, dann hilft es auch später noch. Wenn es ME/CFS ist sind Schäden durch Reha & Aktivierung absehbar und tendenziell nicht mehr rückgängig zu machen. Leider hängen viele Leute die Ahnung von der Thematik haben sollten immernoch dem Mantra "Bewegung und leichte Belastung hilft immer" an, und das ist bei diesem Krankheitsbild das schlimmste was man tun kann.

Du schreibst sehr differenziert darüber. Bist Du im medizinischen Bereicht tätig, oder hast Du anderweitig viel Erfahrung mit der Thematik? Insbesondere würde mich interessieren, ob das Nervensystem -die Steuerzentrale- ursächlich für diese Symptomatiken anerkannt ist?

Ich frage aus Interesse, nicht mit einem infrage stellenden Unterton :smile:
 
Anna1309
Benutzer166007  Sehr bekannt hier
  • #10
Und ich sehe keine andere logische Verbindung, denn wissentlich liegt keine andere Erkrankung vor, die diese Symptome verursachen könnte.
Das ist zum Teil der Punkt, warum Ärzte sich mit entsprechenden Diagnosen schwer tun: nur weil etwas zeitgleich auftritt, muss es nicht in einem direkten zusammenhängen stehen. Auch wenn das erstmal naheliegend erscheint.


Mitte Juli 2023 dann erstmalig nach einer psychischen Belastung (ich regte mich über jemanden auf, wie das jeder mal macht) plötzlich Herzrasen, an einem Sonntagnachmittag auf dem Sofa
Das klingt nach einer Herzmuskelentzündung (nicht ungewöhnlich). Ich habe damals für eine Hilfsorganisation gearbeitet und in Berlin und Umgebung Impfzentren hochgezogen und dann teilweise auch operativ geleitet. Es kam durchaus öfter vor, dass manche nach Impfungen über derartige Symptomatik klagten. Dem wird allerdings auch eine genetische Disposition zugrunde liegen.

Ein Freund von mir, er ist Arzt, war zu dem Zeitpunkt auf der Intensivstation tätig und hatte damals schon beobachtet, dass immer ganze Familien auf der Intensivstation landen, was bei ihm die Vermutung aufkommen ließ, dass es da genetische Faktoren geben muss, die da mit reinspielen.

Mittlerweile haben mehrere Studien tatsächlich genetische Faktoren identifiziert, die das Risiko für schwere COVID-19-Verläufe erhöhen können und auch in Verbindung mit Post COVID stehen werden.

Hier mal ein Auszug von ChatGTP:

TLR7

Dieses Gen ist für die Erkennung von Viren und die Aktivierung der Immunantwort verantwortlich. Mutationen in TLR7 wurden mit schweren COVID-19-Verläufen, insbesondere bei Männern, in Verbindung gebracht.
:::

:::contextList

**IFNAR2**
Dieses Gen kodiert für einen Teil des Interferon-Rezeptors, der für die antivirale Immunantwort wichtig ist. Varianten in IFNAR2 wurden mit einem erhöhten Risiko für schwere COVID-19-Verläufe assoziiert.
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:::contextList

**TYK2**
Dieses Gen spielt eine Rolle in der Signalübertragung des Immunsystems. Bestimmte Varianten von TYK2 können das Risiko für schwere Verläufe erhöhen.
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:::contextList

**OAS1**
Dieses Gen ist an der antiviralen Abwehr beteiligt. Varianten in OAS1 wurden mit einem erhöhten Risiko für schwere COVID-19-Verläufe in Verbindung gebracht.
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:::contextList

**DPP9**
Dieses Gen ist an Entzündungsprozessen beteiligt. Bestimmte Varianten von DPP9 wurden mit schweren COVID-19-Verläufen assoziiert.
:::

Diese genetischen Faktoren beeinflussen die individuelle Immunantwort auf SARS-CoV-2 und können somit den Krankheitsverlauf modulieren. Die Forschung in diesem Bereich ist noch im Gange, und weitere Gene könnten in Zukunft identifiziert werden.
.......

An klinischen Test arbeitet man wohl gerade.

Ich meine, dafür sind Seuchen da: natürliche Auslese. So hart das auch klingen mag ...
Der Arzt verschrieb einen Betablocker.
Der Arzt ist ein Hausarzt? Man verschreibt keine Betablocker bei einer Herzmuskelentzündung.

Ich denke, du musst dir einen begabten Immunologen suchen.

Denn Post COVID ist im Grunde eine fehlgeleitete Immunantwort.
 
Anna1309
Benutzer166007  Sehr bekannt hier
  • #11
.
 
Nevery
Benutzer72433  Planet-Liebe ist Startseite
  • #12
hast Du anderweitig viel Erfahrung mit der Thematik?
Nur das bzw. auch viel Kontakt mit betroffenen Personen und seit Jahren im Thema. Eine enge Familienangehörige von mir ist bereits im Frühjahr 2020 an Covid erkrankt und in Folge an Long Covid, entsprechend persönlich interessiert bin ich.
Insbesondere würde mich interessieren, ob das Nervensystem -die Steuerzentrale- ursächlich für diese Symptomatiken anerkannt ist?
Für welche Symptomatiken? Long Covid kann sich in sehr vielen sehr verschiedenen Formen ausprägen, je nachdem wo Covid wie hart zugeschlagen hat, und nichts im Körper ist davor sicher. Oder meinst Du explizit ME/CFS? Das ist nach allem was bekannt ist - die Forschung ist restlos unterfinanziert - eine Kombination aus Schäden am Nervensystem, im Gefäß- und Immunsystem und im Energiestoffwechsel. Typisch ist beispielsweise eine verminderte Durchblutung im Gehirn, weil unter anderem die notwendige Steuerung der Blutgefäße (Verengung / Erweiterung) nicht mehr funktioniert, dadurch der Körper auch generell nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden kann usw... ziemlich komplexes Thema.

Es kam durchaus öfter vor, dass manche nach Impfungen über derartige Symptomatik klagten.
Bei drei Impfungen - die anzunehmend 2021 / 2022 erfolgt sind - eine Herzmuskelentzündung im Juli 2023 als Folge zu vermuten ist schon... kreativ, mal wieder. Dazu besteht ein erhöhtes Risiko innerhalb von zwei Wochen nach der Impfung.

Denn Post COVID ist im Grunde eine fehlgeleitete Immunantwort.
Post Covid kann eine fehlgeleitete Immunantwort sein. Das ist aber nur eine Möglichkeit von sehr, sehr vielen.
 
Berglöwe
Benutzer195152  (62) Sorgt für Gesprächsstoff
  • #13
Für welche Symptomatiken? Long Covid kann sich in sehr vielen sehr verschiedenen Formen ausprägen, je nachdem wo Covid wie hart zugeschlagen hat, und nichts im Körper ist davor sicher. Oder meinst Du explizit ME/CFS?

Meine Frage bezog sich auf Deine obige Aussage:
aber Covid geht leider auch auf das zentrale Nervensystem

Das ist nach allem was bekannt ist - die Forschung ist restlos unterfinanziert - eine Kombination aus Schäden am Nervensystem, im Gefäß- und Immunsystem und im Energiestoffwechsel. Typisch ist beispielsweise eine verminderte Durchblutung im Gehirn, weil unter anderem die notwendige Steuerung der Blutgefäße (Verengung / Erweiterung) nicht mehr funktioniert, dadurch der Körper auch generell nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden kann usw... ziemlich komplexes Thema.

Das klingt auch sehr komplex. Das der Gefäßtonus (die Gefäßmuskulatur) durch das autonome Nervensystem gesteuert wird, ist mir noch geläufig. Generell fehlt mir viel an medizinischem Wissen, um die tieferen Abläufe verstehen zu können. Dennoch bin ich zunehmend interessiert an solchen Themen.

Vielen Dank für Deine Antwort :smile:
 
ProximaCentauri
Benutzer32843  (37) Sehr bekannt hier
  • #14
So aus der Long-Covid-Sprechstunde:
Pacing ist das A und O. Arbeiten gehen, aber dann schon um 20 Uhr ins Bett müssen, ist ein Zeichen dafür, dass du zu viel gemacht hast. Man muss da wirklich ganz, ganz vorsichtig sein, und lieber ein paar Tage oder so mehr Pause machen. Das ist auch so das typische Patientenbild in der Sprechstunde... "ich habe gemerkt, ich bin noch nicht ganz fit, aber ich musste ja X tun". Nein. Man muss nicht. Man muss sich ausruhen, bis man wirklich wieder das tun kann, was man tun möchte, ohne hinterher k.o. zu sein.
Bei uns hier ist die Ergotherapie und die Physiotherapie für Pacing-Schulungen zuständig, weil das wirklich für viele Leute nicht einfach ist zu lernen und zu akzeptieren. Hierfür finde ich auch Therapie (also Psychotherapie) jeweils hilfreich. Oft hat es Gründe, warum man sich nicht gut stillhalten kann (es ist ja auch Kacke), aber es ist halt notwendig.
So aus der Erfahrung der Sprechstunde können sich so viele Leute wieder erholen auf ihr Vor-Niveau (oder fast), aber es bedingt über eine längere Zeit konsequentes Einhalten der Belastungsgrenzen. Man darf Dinge tun, aber eben nur, was geht (und "danach war ich k.o." ist zu viel).
Bezüglich Herzklopfen kanns bei immer mal wieder längeren Phasen ohne auch mal eine Idee sein einen Eventmonitor zu implantieren, um dies aufzuzeichnen. Manche Rhythmusstörungen sind schwierig zu finden, und es muss nicht immer POTS sein.

Aktuell ist halt wohl der akute Infekt auch noch zu wenig lang her für eine richtige Diagnose, da müssens meistens schon mehrere Monate Erkrankung sein.
Eine gute Aufarbeitung ist dann sicher hilfreich, und sich da an eine entsprechende Sprechstunde zu wenden macht Sinn. In der normalen Praxis hat man halt schlicht oft zu wenig Zeit, um mit den ganzen neuen Entwicklungen up to date zu sein.
Erst einmal aber: richtig auskurieren, und eben nicht zu viel machen. Das ist wirklich, wirklich wichtig.
 
Rory
Benutzer65998  Sehr bekannt hier
  • #15
Mitte Juli 2023 dann erstmalig nach einer psychischen Belastung (ich regte mich über jemanden auf, wie das jeder mal macht) plötzlich Herzrasen, an einem Sonntagnachmittag auf dem Sofa. Das ging auch eine Woche nicht weg. Der Arzt verschrieb einen Betablocker. Wieder alles gut.
Ich kann gar nicht viel zum Thema beitragen, nur fällt mir bei derlei Dingen mal wieder auf, wie unterschiedlich eine Anamnese und Behandlung von Männern und Frauen mit ähnlichen Symptomen vonstatten geht (war bei mir nicht anders). Ich würde vermuten, dass bei etwa 9 von 10 Frauen sofort eine psychosomatische Ursache diagnostiziert worden wäre (Panikattacken, Angststörung, Anpassungsstörung etc.). Vielleicht maximal noch ein kleines Blutbild gemacht worden wäre. Bei Männern gibt's dann offenbar den Betablocker. Spannend.

Gute Besserung!
 
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T
Benutzer20277  (44) Meistens hier zu finden
  • #16
Aktuell ist halt wohl der akute Infekt auch noch zu wenig lang her für eine richtige Diagnose,
Genau das.

Und natürlich gehören die körperlichen aktuelle Symptome auch erneut abgeklärt, insbesondere wenn sie zwischendurch nicht da waren.

Ich würde vermuten, dass bei etwa 9 von 10 Frauen sofort eine psychosomatische Ursache diagnostiziert worden wäre (Panikattacken, Angststörung, Anpassungsstörung etc.). Vielleicht maximal noch ein kleines Blutbild gemacht worden wäre. Bei Männern gibt's dann offenbar den Betablocker.
Um das deutlich zu sagen: Die Männer sind damit (wie in diesem geschilderten Fall) nicht automatisch besser behandelt.

Ich finde es ehrlich gesagt erschreckend, wie bei dem Threadersteller die selbst vermutete Diagnose (und Angst) wie selbstverständlich und mit absoluter Sicherheit bestätigt wird.

T Triple.Seven Wenn es Dir nicht gut geht, ruh Dich unbedingt aus. Die Abklärung muss erfolgen, aber behalte bitte folgendes im Hinterkopf: Du hast selbst an mehr als einer Stelle psychisch belastende Faktoren genannt und es ist durchaus möglich, dass am Ende eine psychosomatische Erkrankung als Ursache der Symptome die wahrscheinlichste Erklärung ist.

Sollte das der Fall sein, heißt das nicht, dass Dich Deine Ärzte nicht ernst nehmen. (Mit Ausnahmen, überall gibt's Idioten.) Psychosomatische Erkrankungen sind ebenfalls Erkrankungen und sind ebenso behandlungsbedürftig.


Die Diskussion um Long Covid hat eins aber offenbart: Anscheinend sind psychosomatische Erkrankungen für eine breite Allgemeinheit weiterhin weniger wert und nur Erkrankungen zweiter Klasse.

Der Neurologe, Psychiater und Psychologe Frank Erbguth hat das wie ich finde wunderbar ausgeführt.

Was auch immer die Ursache für Deinen aktuellen Zustand ist, ich wünsche Dir hoffentlich baldige, noch wichtiger aber lang anhaltende Besserung!
 
ProximaCentauri
Benutzer32843  (37) Sehr bekannt hier
  • #17
Ich wollte auch noch mehr dazuschreiben, oben. Ich gehe mit tortenesser bezüglich Psychosomatik auch einig. Zusätzlich sind natürlich auch Kombi-Erkrankungen häufig. Sie haben bei uns auf der Neuro-Bettenstation mal eine Studie gemacht, nur 30% haben überhaupt keine psychische Komponente, beim allergrössten Teil der Patienten (und das sind mehrheitlich Leute mit MS, Parkinson, oder anderen schweren neurologischen Erkrankungen) kommen Teile dazu, die rein mit der Erkrankung selbst nicht ausreichend erklärt sind, und dann eben mit funktionellen Störungen zusätzlich sich manifestieren. (Sorry, kurz abgeschweift.)

Ganz wichtig ist halt auch einfach die korrekte medizinische Abklärung von Beschwerden. Wir finden immer wieder Patienten, die dann halt nicht LongCovid haben, sondern ein neues, schweres Asthma, oder eine Rhythmusstörung, oder Schilddrüse, etc.pp. Es macht da wirklich Sinn, dass man sich mal Zeit nimmt, die Symptome sortiert, die Dinge, die dann abgeklärt werden sollten auch korrekt abklärt (also z.B. mal Bildgebung, Herzultraschall, ausgedehntes Labor, Lungenfunktionen, etc., was es halt braucht), und mit den Leuten dann auch ausführlich bespricht, was man findet.
Ich habe schon den Eindruck, dass bei vielen Patienten auch eine gewisse psychische Komponente reinkommt, gerade im "nicht Pause machen können", was natürlich alles verkompliziert. Ich habe auch schon Patienten gehabt, die ein klar diagnostiziertes Asthma dann nicht behandeln wollten weil "ich hab ja LongCovid und kein Asthma". Da finde ich die sehr ausgeprägte SocialMedia-Präsenz von LongCovid manchmal auch nicht hilfreich.

Es ist für mich unbestritten, dass Covid leider eine ganze Menge an Folgeschäden verursachen kann, aber im Umkehrschluss sind halt nicht alle Dinge die nach Covid auftreten auch LongCovid. Man muss da schon gut hinschauen und alles korrekt auseinandersortieren.
 
Nevery
Benutzer72433  Planet-Liebe ist Startseite
  • #18
Meine Frage bezog sich auf Deine obige Aussage
Ah, nein. Das war nur darauf bezogen, dass einige Manifestationen von LC sich über Untersuchungen des Augenhintergrundes nachweisen lassen (speziell Probleme mit verringerter Durchblutung, Mikrothrombosen, verengte kleinste Arterien, solche Dinge), während Schäden am ZNS dabei nicht nachzuweisen sind. Also, nicht zwingend, veränderte Reaktionen auf Lichtreize und sowas schon.

Die Auslöser für LC sind sehr vielfältig, ebenso wie die Symptome.

Ich finde es ehrlich gesagt erschreckend, wie bei dem Threadersteller die selbst vermutete Diagnose (und Angst) wie selbstverständlich und mit absoluter Sicherheit bestätigt wird.
Wo liest Du das? Was er schreibt lässt ME/CFS in einer minderschweren Form nicht komplett unwahrscheinlich wirken, und in dem Fall ist eine Überlastung gefährlich. Ernsthaft gefährlich. Nicht "die Erkrankung dauert dann zwei Wochen länger", sondern "potentiell irreversible Schäden oder zumindest mehrere Monate drauf". Würdest Du jemand mit nem Katzenbiss im Ohr raten, doch erstmal abzuwarten und weiterzumachen? Oder würdest Du sagen "das ist gefährlich, ergreife sofort Gegenmaßnahmen"? Würdest Du letzteres als halbe Panikmache bezeichnen?

Wer den Hauch einer Ahnung von ME/CFS, Long Covid und der ganzen Thematik drumherum hat würde absolut unverantwortlich handeln, ihm aktuell etwas anderes als Pacing zu empfehlen. Das ist keine Diagnosebestätigung, das ist Abwendung potentieller schwerer Schäden. Klar macht es einem Angst, wenn der Körper so versagt, und wäre er nicht bereits bei seinen Eltern wäre eine meiner ersten Fragen gewesen, ob er alleine lebt und, falls ja, das zumindest temporär irgendwie ändern kann, schon damit er nicht allein mit seiner Angst und seinen Symptomen dasitzt. Nur, dümmstenfalls schont er sich jetzt etwas mehr als notwendig wäre, aber das ist wesentlich besser als unnötig die Gesundheit zu riskieren.

Die Diskussion um Long Covid hat eins aber offenbart: Anscheinend sind psychosomatische Erkrankungen für eine breite Allgemeinheit weiterhin weniger wert und nur Erkrankungen zweiter Klasse.
Das ist Unsinn. Allerdings ist es Fakt, dass das, was Covid im Gehirn anrichtet, auch zu Depressionen führen kann. Man kann allerdings sowohl psychische als auch physische Erkrankungen ernst nehmen, man kann wissen dass das eine das andere sicher nicht ausschließt, und man kann die Ratschläge geben die erstmal gegen unnötige mögliche Folgen absichern. Das ist ungefähr auf der Ebene wie ich einer Frau bei der plötzlich Atemnot, Erbrechen, Schweissausbrüche und Benommenheit auftreten auch dringend raten würde, sofort einen Herzinfarkt abklären zu lassen, selbst ohne Schmerzen in der Brust - nicht weil ich sage, es muss einer sein, sondern weil es möglich ist und in dem Fall die sofortige richtige Handlung entscheidend ist.
 
T
Benutzer145807  Meistens hier zu finden
  • Themenstarter
  • #19
Hallo.
Danke erstmal se für eure Antworten.
Ich kann nicht auf alles eingehen.
Ein Arzt, Nachbar meiner Eltern, den ich schon seit Kindheit kenne, war gestern über eine Stunde bei mir. Ich konnte detailliert erzählen, wie oben. Das tat gut. Er kannte sofort PEM etc. Eine Klinik hier hat auch eine interdisziplinäre LC Ambulanz. Ich denke in guten Händen zu sein.

Ich schone mich mit über 20 h liegen, kein TV, Radio, fast kein Handy.
Aber ab und an muss ich mal für kurze Zeit raus. Was essen, kurz am Kamin sitzen. Nur liegen, ohne alles, ist letztlich auch belastend.
Heute Nacht hatte ich eine gute Phase. Hatte Hunger. Es fühlte sich an wie "joa noch drei Tage Erholung, und alles ist wie immer". Jetzt wieder sehr erschöpft.
Ich sehe es wie Nevery Nevery . Lieber umsonst geschont, als zu wenig.
 
T
Benutzer145807  Meistens hier zu finden
  • Themenstarter
  • #20
Mir ging es bei dem Thread auch darum, grundsätzlich eine Austauschplatform dafür zu schaffen. Bei meiner Suche im Forum habe ich nur zwei oder drei Beiträge innerhalb anderer Threads gefunden. Und sicher sind auch andere froh über Austausch.

Die Ängste sind eben:
- Ist akut jede Betätigung (welche) zuviel und führt zu Verschlechterung/Chronifizierung? Z.B. diesen Beitrag schreiben? Zähne putzen? Duschen lasse ich. Aber wie oben erwähnt, ganz ohne alles geht es nicht.
- Was, wenn es so bleibt? Klar, diese Gedanken darf man sich nicht machen. Aber vermeiden kann sie niemand. Zu sehen, wie um einen herum das Leben stattfindet, und man selber ausgeschlossen ist, ist nicht einfach. Ich habe schließlich Antrieb und Pläne!
- Man will für andere keine Belastung sein. Klar. Ich spüre jedoch, dass es eine ist.
Wie stark sind Freundschaften?
- Bin ich selber schuld? Die klassische Verhandlungsphase. Aber ich bin mehrfach zum Arzt gegangen.
Während der ersten Covid-Infektion habe ich mich geschont. Leider war direkt danach eine THW-Übung. War das ein Auslöser? Wer weiß. Grundsätzlich ja, bin ich bei dir ProximaCentauri ProximaCentauri Nevery Nevery T tortenesser . Viele starten zu früh. Selbst Menschen, die es wissen müssten. Zitat eines Rettungsassistenten kurz nach Genesung: "man muss seine lunge wieder trainieren".
Während der zweiten Covid-Infektion habe ich mich ebenfalls geschont. Im Gegensatz zu vielen, die Homeoffice machen oder anderes.
Ich lag 13 h im Bett, den Rest auf dem Sofa gesessen bis ich langsam Müde würde. Kein Homeoffice, keine Hausarbeit etc. 10 Tage lang. Zur Vollständigkeit jedoch Folgendes, auch wenn es mir bzgl. des Threadthemas unangenehm ist (aber es ist schließlich auch wieder das passende Gesamtforum dafür, siehe url) Was halt vorkam, ist ab und an Masturbation. Ob das der Fehler war?!
Oder letztlich doch die Gesamtkombination von allem Geschilderten. Ist ja alles nur selber hergeleitet.
Letztlich ist es mir egal wie lange es dauert, solange mir jemand sagen könnte: In 12 Monaten ist schlagartig wieder alles so wie vorher.
- Die Frage ist auch: Angenommen Psychosomatik spielt eine Rolle, ist damit dann PEM/CFS ausgeschlossen?
Denn darum geht es ja.

Aktuell kommt halt eine Kurzatmigkeit auf. Bewegungen sind langsam geworden, ganz automatisch. Aber ich passe auf. Wie bereits erwähnt. Ob es insgesamt besser oder schlechter ist, kann ich kaum sagen. Ist sehr situativ wechselnd.

Vielleicht hilft das alles auch anderen.
Danke euch nochmal.
 
Zuletzt bearbeitet:
Nevery
Benutzer72433  Planet-Liebe ist Startseite
  • #21
Ist akut jede Betätigung (welche) zuviel und führt zu Verschlechterung/Chronifizierung?
Wenn Du hinterher erschöpft bist kann das sein. Wenn nein, war es in Ordnung. Das ist ja das Thema mit Pacing, niemand kann Dir von aussen sagen was okay ist und was nicht, Du musst selbst sehr genau auf Deinen Körper achten und jede auch nur angedeutete Grenze respektieren. Solange Du die Grenzen nicht überschreitest sollten sie zumindest nicht enger werden, innerhalb derer kannst Du Dich frei bewegen - und mit der Zeit sollten sie sich erweitern, da Du derzeit definitiv nicht schwer an ME/CFS erkrankt bist.

Was macht Dein (Ruhe)Puls? Bei vielen Formen von LC (und auch anderen Erkrankungen) zeigt der deutlich auf, wann man sich überanstrengt. Solche Sachen wie "drei Treppenstufen steigen ergibt einen Puls von 160". Das war für mich der Hauptgrund, mir eine Fitnessuhr anzuschaffen, auch um einen Vergleichswert zu haben zu "gesund", aber selbst in der Situation hätte ich sie mir angeschafft. Ist ja schon irgendwie absehbar, dass es mich trotz FFP3 und allem auch irgendwann erwischen wird, und sorgsamst auf einen möglichst niedrigen Puls zu achten ist ein simpler Weg, zumindest zusätzliche Folgen zu vermeiden. Das bedeutet im Zweifel auch, nur eine Treppenstufe zu steigen und sich dann erstmal auszuruhen bis der Puls wieder runter ist.
 
ProximaCentauri
Benutzer32843  (37) Sehr bekannt hier
  • #22
Ich wollte mit meinem Beitrag definitiv auch nicht eine Schuldzuweisung machen. Ich habe selbst zwar kein LongCovid und kein ME/CFS, bin aber durch Morbus Crohn plus allenfalls andere Autoimmungeschichten selbst mit Fatigue vertraut. Es ist wahnsinnig schwierig, da den Umgang damit zu lernen, und ja, man macht manchmal auch zu viel, das ist irgendwo menschlich. Ich denke, es ist aber auch sehr wichtig, da den Umgang mit zu lernen (und wenn man in 2 Wochen dann eine Spontanheilung hat, ist das ja um so besser). Ich merke bei mir, dass ich Überbelastungen oft nicht so spüre, wenn ich dabei im Kontakt mit anderen bin, dann nehme ich mich selbst nicht immer so gut wahr. D.h. ich schaue dann, dass ich ab und zu mal eine WC-Pause einlege, und da schaue, wie es mir geht, für mich alleine. Mittlerweile nehme ich dann auch oft die kleinen Signale wahr, und kann mich dann dran halten, da dann die Pause einzulegen.

Und wie Nevery es sagt: innerhalb der Grenzen kann man sich frei bewegen. D.h. am Anfang ist es eher sinnvoll, mal wenig zu machen, dann aber langsam schon vorsichtig ausprobieren, was geht, bis man die Grenzen findet. Ich denke, da sind unsere Fatigue-Therapeuten von der Physio und Ergo auch hilfreich. Bei manchen kann man gut die Pulsfrequenz nutzen um die Belastung herauszufinden, bei manchen halt nicht. Das muss man etwas ausprobieren. Die Belastungsgrenzen sind da halt wirklich sehr unterschiedlich, und auch die Art der Belastung, die zu Problemen führt. Viele von unseren Patienten scheinen bei low-dose, aber längerer Belastung das gut zu tolerieren, aber dafür stärkere Belastungen, auch wenn viel kürzer, viel schlechter. Geht aber auch umgekehrt. Bei mir ists auch eher so, d.h. ich mache dann halt langsam, und mache die 500m-Strecke in 20Minuten, aber dafür ohne Probleme, und schaue explizit, dass ich eben nicht auf den Bus renne.

Wenn du jetzt aber merkst, dass z.B. nach 3 Stunden liegen du 30min TV schauen gut tolerierst, dann ist das auch sinnvoll das jeden Tag zu machen. Man soll den Platz innerhalb der Grenzen durchaus ausnutzen.
Grad bei Kurzatmigkeit nach Covid-Infektion sollte man aber schon auch mal noch schauen lassen ob man Hinweise für eine Thrombose oder Lungenembolie o.ä. hat (oder z.B. eben Asthma), das wäre doof, so etwas zu verpassen.
 
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